11.0 Apoyo continuo

Nicola Pacy, RGN. Home Haemodialysis Manager, Wessex Kidney Centre, Queen Alexandra Hospital, Portsmouth, UK
nicola.pacy@porthosp.nhs.uk

Introducción

Si usted ha decido realizar el tratamiento de Hemodiálisis Domiciliaria, tanto usted como su pareja o cuidador tendrán el apoyo continuo de su equipo sanitario. La hemodiálisis en casa cambiará su estilo de vida y el de aquellos que viven con usted. El equipo sanitario de apoyo domiciliario analizara todos los cambios con usted y así como de qué apoyo dispone.

En este capítulo, lo guiaremos a través del soporte que debería tener disponible para que la diálisis domiciliaria sea exitosa.

11.1 Adecuación y bienestar de la diálisis chequeos y apoyo general

11.1.1 Chequeos y apoyo general

Se le ofrecerá contacto regular con un miembro del equipo sanitario, que puede ser visita domiciliaria, asistir a un centro especializado donde dispondrá de una enfermera, o recibir asistencia telefónica y/o por correo electrónico. La frecuencia dependerá de sus necesidades, pero los chequeos mensuales son muy habituales. Por lo general, verá a su nefrólogo, una vez cada 3 meses1.

11.1.2 Visitas al centro

Si no hay incidencias en el domicilio, las visitas al centro hospitalario deberían reducirse significativamente. Aunque deberá acudir a las citas en el centro siempre que sea necesario. Si puede asistir a un centro donde tenga enfermera especialista en esta modalidad de tratamiento, le será más fácil y beneficioso. Muchas centros que tienen enfermeras especialistas podrán ayudarle en la monitorización de su acceso vascular, en ofrecer consejos dietéticos, en controlar la anemia y en evaluar sus controles analíticos.

11.1.3 Muestra de sangre

Por lo general, usted es responsable de realizar sus propios análisis de sangre mensuales y enviarlos a través de unidades de diálisis por satélite/GP o a través de la enfermera de apoyo domiciliario. Algunos pacientes asisten a su centro de referencia para hacerse las analíticas. La mayoría de las unidades seguirán el mismo protocolo que para pacientes en hemodiálisis hospitalaria, por lo general será:

  • Urea y electrolitos antes de la diálisis mensualmente.
  • Hemograma completo mensualmente.
  • Hepatitis B, C y PTH cada 3-6 meses.
  • Estudios de hierro según lo protocolizado (generalmente suele ser trimestral).

11.2 Empoderamiento del Paciente

11.2.1 Paciente y cuidador experto

Cuando se hace Hemodiálisis Domiciliaria (HDD), usted se convierte en un paciente experto y tienes más control sobre su salud y opciones de tratamiento2. Los cuidadores a menudo tienen el mismo control. Convertirse en un paciente experto le da poder a medida que participa más en su cuidado y en las decisiones que se toman sobre usted. Es su responsabilidad asegurarse de realizar su tratamiento una vez ha sido entrenado y seguir su prescripción. También debe informar de cualquier problema o incidencia al equipo especializado y, a cambio, el equipo especializado es responsable de proporcionar el apoyo necesario para ayudarlo.

11.2.2 Soporte comunitario

Es responsabilidad conjunta del equipo especializado y de usted mismo asegurarse de que los servicios comunitarios hayan sido informados de que se realizará la hemodiálisis en su domicilio. Puede que sea necesario notificar a:

  • Servicios de residuos clínicos.
  • Asistencia ambulatoria general.
  • Proveedores de servicios públicos (electricidad/gas/agua).

11.3 Asistencia en los procedimientos

11.3.1 Resolución de problemas con la maquina

La resolución de problemas en general se enseñará durante el entrenamiento. El nivel de soporte que la empresa le proporcionara para la resolución de problemas dependerá del equipo elegido para la terapia domiciliaria. Algunos centros tienen técnicos especialistas que están disponibles para brindarle soporte domiciliario. Algunas compañías proporcionarán una línea de ayuda 24 horas al día, 7 días a la semana, a la que se puede acceder y, si es necesario, se puede enviar una nueva máquina a su domicilio dentro de las 24 horas.

11.3.2 En línea

Algunos centros ofrecerán un servicio de guardia las 24 horas que ofrecerá asesoramiento y asistencia técnica para cualquier problema clínico o técnico que pueda tener. También puede contar con servicios de guardia para asuntos de enfermería (clínicos) y técnicos.

11.3.3 Gestión de alarmas de monitor

Antes de irse a casa, debe familiarizarse con todos los aspectos de su cuidado y en cómo resolver y actuar ante las alarmas del monitor. Recibirá entrenamiento sobre cómo manejar las alarmas con el uso de Guías sencillas de resolución de problemas, ya sea en soporte papel o en línea.

11.3.4 Monitorización remota y tecnología

El uso de la tecnología es cada vez más popular con el uso de aplicaciones especialmente diseñadas que pueden registrar sesiones de diálisis y problemas para que el personal del centro pueda acceder a los datos en tiempo real y actuar en consecuencia. Algunos centros usan Skype para comunicarse con sus pacientes y es útil tener acceso a una dirección de correo electrónico. Los pacientes en el Reino Unido pueden monitorizar sus propias muestras de sangre con el uso de un sistema informático con el que controlar los resultados de las analíticas, si su país tiene un sistema similar, se debe alentar a los pacientes a que accedan a este.

11.4 Mantener la competencia

11.4.1 Competencias

Se le proporcionará todo lo necesario para garantizar que sea competente para realizar su propio tratamiento en el domicilio; su entrenador no le permitirá realizar diálisis domiciliaria a menos que crea que puede hacerlo con seguridad.

11.4.2 Revisión de competencias

Como parte de sus visitas domiciliarias, la enfermera verificará que esté satisfecho y seguro realizando su tratamiento. Se puede reentrenar e informar si es necesario en estas visitas.

11.4.3 Post-hospitalización

Si ha ingresado en un hospital durante un período prolongado y puede haber perdido la confianza para realizar su tratamiento de Hemodiálisis Domiciliaria, entonces un miembro del equipo especializado debería reentrenarlo y ofrecerle ayuda para poder volver a su tratamiento domiciliario, puede ser que solo sea necesario que la enfermera lo acompañe en su primera sesión domiciliaria.

11.5 Acceso Vascular

11.5.1 Control de acceso vascular

Durante su entrenamiento, se le enseñará a reconocer los signos de infección y posibles problemas con el Acceso Vascular, por ejemplo, presión venosa elevada, tiempos de sangrado prolongados y dificultad con la punción.
Se pueden realizar controles ecográficos como parte de su visita domiciliaria mensual. Esto ayudará a detectar si hay algún problema con su Acceso Vascular.

11.5.2 Especialista en acceso vascular

Para asegurarse del buen funcionamiento de su Acceso y detectar precozmente posibles complicaciones, se le proporcionarán los datos de contacto del especialista en Acceso Vascular para organizar, si fuera necesario, algún procedimiento o re intervención de su fistula.

11.6 Visitas Domiciliarias

11.6.1 Frecuencia de las visitas domiciliarias

Después del entrenamiento, recibirá visitas domiciliarias de su enfermera especialista semanalmente durante las primeras semanas. Esto será para acreditar que está seguro y confortable con la técnica.

11.6.2 Apoyo psicológico

A veces, los pacientes y los cuidadores pueden necesitar apoyo adicional cuando realizan la Hemodiálisis Domiciliaria, ya que pueden sentirse aislados si están acostumbrados a la diálisis hospitalaria. Si siente que necesita más apoyo que el ofrecido por el equipo de profesionales renales debe saber que hay equipos de asesoramiento adicional al que lo pueden derivar como, trabajadores sociales y psicólogos.

11.7 Grupos de apoyo

Grupos locales pueden ser de ayuda para un apoyo social y financiero. Organizaciones benéficas pueden ofrecer subvenciones para ayudar con las dificultades financieras, Kidneycare en UK es uno es un ejemplo.

www.kidneycareuk.org

11.7.1 Cuidado de relevo

A veces, los pacientes o los cuidadores necesitan un descanso de la rutina de hacer su propia diálisis. De ser posible, su unidad debería poder ofrecer la opción de cuidado de relevo si cree que lo necesita. Esto se puede hacer cambiando a diálisis hospitalaria en la unidad de diálisis de referencia o tal vez una enfermera para proporcionar algún tipo de soporte en la diálisis domiciliaria si ese servicio está disponible. Muchos países tienen agencias de enfermería privadas que pueden ayudar si el paciente puede pagar.

11.7.2 Soporte financiero

El estrés financiero suele ser común para las familias en hemodiálisis debido a ingresos reducido3, sin embargo, la flexibilidad de la diálisis domiciliaria debería facilitar el regreso al trabajo. Si tiene problemas financieros, es importante que informe al equipo especializado de referencia o al trabajador social para que puedan informarle sobre los beneficios o reembolsos que puede reclamar.

Conclusión

Hay muchos tipos de apoyos en el hogar para facilitar la transición y también para ayudarlo a administrar su diálisis de la mejor manera posible. Si cree que necesita más soporte, infórme a su equipo de profesionales de la salud.

Referencias

1. Hothi D, Stronach L, Harvey E . Home Dialysis Summit, Increasing Uptake of Home Dialysis to Benefit Patients and the NHS 2013.Home haemodialysis. Paediatric Nephrology 28:721–30 Paediatric Nephrology 28:721–30

2. Kent Chiro/Med Wellness Clinic. Patient education. Available from https://www.kentchiromed.com/portfolio-view/patient-education Accessed Aug 8,2016

3. Ikonomou M,Skapinakis P,BalafaO,Eleftheroudi M,Damigos D,SiamopoulosKC. The impact of socioeconomic factors on quality of life of patients with chronic kidney disease in Greece. JRen Care2015 Dec;41(4):239-46.