11.0 Soutien continu

Nicola Pacy, RGN. Home Haemodialysis Manager, Wessex Kidney Centre, Queen Alexandra Hospital, Portsmouth, UK
nicola.pacy@porthosp.nhs.uk

Introduction

Si vous décidez de dialyser chez vous, vous recevrez le soutien de votre équipe locale. La dialyse à domicile va changer votre style de vie et celui de ceux qui vivent avec vous. Votre équipe à domicile sera en mesure de discuter avec vous de ces changements et quels soutiens ils peuvent envisager.

Dans ce chapitre, nous allons vous présenter le genre de soutiens qui pourrait vous être offert afin de réussir votre dialyse à domicile.

11.1 Adéquation dialyse-bien-être

11.1.1 Contrôles et soutien général

Tous les patients à domicile doivent avoir un contact régulier avec un des membres de l’équipe d’attache. Ce contact peut être une visite à domicile, des explications fournies par un(e)infirmier(e), un soutien téléphonique ou numérique. Sa fréquence dépendra de vous et de la politique locale, mais un minimum d’une fois par mois est d’usage. Une consultation à la clinique est habituellement organisée tous les trimestres1.

11.1.2 Visites au centre

Si de bonnes relations existent pour vous soutenir à domicile, les visites dans l’unité principale peuvent être diminuées. Une inspection trimestrielle effectuée par le néphrologue sera toujours nécessaire, mais celle-ci peut alors s’effectuer, dans une unité satellite locale. De plus, un examen clinique opéré par un(e) infirmièr(e) peut s’avérer bénéfique car il offre un soutien supplémentaire aux patients qui en ont besoin et peut porter sur l’accès vasculaire, la diététique, la gestion de l’anémie et les divers examens d’adéquation à la dialyse.

11.1.3 Prélèvement sanguin

Les patients sont généralement responsables de l’exécution de leurs tests sanguins mensuels et d’envoyer ceux-ci au laboratoire d’analyse via leur médecin généraliste, le service de dialyse satellite  ou l’infirmièr(e) à domicile. Certains centres conseillent aux patients de se rendre dans leur centre ou leur laboratoire d’analyse local afin que les prises  de sang puissent être envoyés sans tarder. La plupart des unités suivront la politique habituellement appliquée pour tous leurs patients et portera généralement sur:

  • Le profil biochimique rénal pré-dialyse et post-urée mensuel (pour le calcul de l’adéquation).
  • Le comptage globulaire complet mensuel.
  • L’hépatite B, C et PTH trimestrielle.
  • L’étude du taux de fer selon les besoins (souvent tous les trimestres).

11.2 Autonomisation du patient

11.2.1 Patient expert et son soignant

Les patients en traitement à domicile tendent à devenir « des patients experts » aptes à mieux contrôler leur santé et la qualité de leurs soins2. Leur(s) soignant(s) acquièrent souvent le même statut. Devenir « patient expert » souffrant d’une maladie chronique augmente votre autonomie et vous confère un engagement et des responsabilités accrus. Vous devenez garant du respect des prescriptions et, après formation, de l’exécution de la thérapie. Enfin vous devez également signaler tout problème à l’équipe locale et, en retour, celle-ci doit vous apportez commentaires ou soutien pour résoudre le problème évoqué.

11.2.2 Soutien communautaire

Il est de la responsabilité conjointe de l’équipe d’attache et des patients de s’assurer que les services communautaires soient bien informés du démarrage d’une dialyse à domicile. Des confirmations écrites peuvent devoir être fournies:

  • au Services de gestion des déchets cliniques.
  • aux médecins généralistes.
  • aux fournisseurs logistiques (électricité / gaz / eau).

11.3 Soutien procédural

11.3.1 Dépannage de la machine

Le dépannage de base sera enseigné pendant la formation. Le niveau de soutien fourni par l’entreprise en matière de dépannage dépendra de l’équipement choisi. Certains centres ont des techniciens spécialisés disponibles pour vous soutenir à la maison et certaines entreprises fournissent une ligne d’assistance accessible 24h / 24 et 7j / 7 et, si nécessaire, une nouvelle machine pourra vous être envoyée dans les 24 heures.

11.3.2 Sur appel

Certains centres assurent un service de garde 24 heures sur 24 offrant conseils et soutien pour tout problème clinique ou technique rencontré. Un appel séparé peut être fourni pour les soins infirmiers (cliniques) et les questions techniques.

11.3.3 Gestion des alarmes de la machine

Tous les patients doivent être confiants dans les aspects techniques de leurs soins et comment réagir sur les alarmes de la machine avec compétence. Cela doit être intégré dans leur programme de formation initiale. Des guides de dépannage simples, sur papier ou en ligne, éclaireront le processus.

11.3.4 Surveillance à distance et technologie

L’usage de la technologie devient de plus en plus populaire avec l’utilisation d’applications spécialement conçues pour enregistrer les séances de dialyse et les problèmes afin que le personnel du centre puisse accéder aux données en temps réel et agir en conséquence. Certains centres utilisent Skype pour communiquer avec leurs patients et un accès à une adresse e-mail est utile.
Les patients au Royaume-Uni sont en mesure de contrôler leur sang avec l’utilisation de Renal Patient View, logiciel de gestion des résultats sanguins. Si votre pays a un système similaire, les patients devraient pouvoir y avoir accès.

11.4 Maintien des compétences

11.4.1 Compétences

Vous recevrez du matériel de formation afin de vous rendre compétent pour effectuer votre traitement à la maison. Votre formateur ne vous laissera pas vous dialyser jusqu’à ce qu’il vous sente à l’aise.

11.4.2 Cours de recyclage

Dans le cadre de ses visites à domicile, l’infirmier(ère) vérifiera que vous êtes détendu et en sécurité pour effectuer votre traitement. Une formation supplémentaire et des informations peuvent vous être données à l’occasion de ces visites.

11.4.3 Post-hospitalisation

Si vous avez été soigné à l’hôpital pendant un certain temps et que vous avez perdu confiance pour effectuer la dialyse à la maison, un membre de votre équipe locale doit être en mesure d’offrir du soutien pour une rééducation soit à la maison soit au centre d’entraînement. Peut-être juste un(e) l’infirmièr(e) avec vous pour votre premier essai chez vous.

11.5 Accès Vasculaire

11.5.1 Surveillance de l’accès vasculaire

Pendant votre entraînement, vous apprendrez à reconnaître des signes d’infection et d’accès défaillant, par exemple des pressions veineuses élevées, des temps de saignement prolongés et des difficultés de placements des aiguilles.
Si l’équipement est disponible, des lectures numériques peuvent être effectuées dans le cadre de la visite mensuelle. Celles-ci aideront à montrer s’il existe des problèmes avec votre accès.

11.5.2 Spécialiste de l’accès vasculaire

Pour vous assurer que votre accès vasculaire fonctionne bien et si vous avez des problèmes, vous recevrez les coordonnées de votre spécialiste de l’accès vasculaire pour organiser les rendez-vous « contrôle-fistule » et toutes les procédures nécessaires.

11.6 Visite à domicile

11.6.1 Fréquence des visites à domicile

Après la formation, les premiers mois, votre infirmièr(e) vous rendra visite toutes les semaines, ceci afin de s’assurer, qu’à la maison, vous êtes en sécurité et que vous vous sentez confiant.

11.6.2 Soutien psychologique

Parfois, les patients et les soignants peuvent avoir besoin d’un soutien psychologique lors de la dialyse à la maison. Certains patients peuvent se sentir isolés s’ils avaient l’habitude de dialyser dans une unité hospitalière s’occupant de nombreux patients. Si vous estimez que vous ressentez le besoin de plus de soutien que votre équipe à domicile ne peut vous offrir, il existe généralement des services de consultance, des travailleurs sociaux et des psychologues auxquels vous pouvez vous adresser.

11.7 Groupes de soutien

Les groupes locaux de soutien peuvent être bénéfiques pour l’appui social et financier. Les organisations caritatives peuvent être en mesure d’offrir des subventions pour aider à résoudre des difficultés financières. Par exemple, la British Kidney Patients Association au Royaume-Unis.

www.kidneycareuk.org

11.7.1 Soins de répit

Si possible, il doit y avoir moyen d’offrir un « soins de répit » aux patients et aux soignants si le besoin s’en fait sentir. Cela peut être soit en proposant une dialyse au centre de formation ou à l’unité de dialyse locale, soit, si ce service est disponible, une infirmier(ère) pour fournir un soutien à domicile. De nombreux pays ont des agences de soins infirmiers privées qui peuvent être en mesure d’aider si évidemment, le patient en a les moyens financiers.

11.7.2 Soutien financier

La peur des difficultés financières est courante chez les familles de dialysé et de nombreuses personnes sous dialyse ont un revenu familial réduit3. Cependant, la flexibilité de l’HDD devrait faciliter le retour au travail. Si vous avez des problèmes financiers, il est important que vous en informiez l’équipe de dialyse à domicile ou le travailleur social pour qu’ils puissent vous informer des avantages ou des remboursements dont vous pouvez bénéficier.

CONCLUSION

Il existe de nombreux moyens pour vous soutenir lors de la transition et pour vous aider à gérer votre dialyse de la meilleure façon possible à la maison. Si vous pensez avoir besoin d'encore plus de soutien, veuillez en informer votre équipe de professionnels de la santé.

Références

1. Hothi D, Stronach L, Harvey E . Home Dialysis Summit, Increasing Uptake of Home Dialysis to Benefit Patients and the NHS 2013.Home haemodialysis. Paediatric Nephrology 28:721–30 Paediatric Nephrology 28:721–30

2. Kent Chiro/Med Wellness Clinic. Patient education. Available from https://www.kentchiromed.com/portfolio-view/patient-education Accessed Aug 8,2016

3. Ikonomou M,Skapinakis P,BalafaO,Eleftheroudi M,Damigos D,SiamopoulosKC. The impact of socioeconomic factors on quality of life of patients with chronic kidney disease in Greece. JRen Care2015 Dec;41(4):239-46.