5.0 Viviendo con Hemodiálisis Domiciliaria

Karen Pugh-Clarke, MSc, BSc (Hons) RN. Clinical Nurse Specialist for CKD at the Royal Stoke University Hospital,
Stoke-on-Trent, England, UK
k.pugh-clarke@keele.ac.uk

Introducción

La transferencia del Centro de Hemodiálisis a la Hemodiálisis Domiciliaria (HHD) puede suponer un cambio importante en la vida del paciente. Sin embargo, la decisión de dializarse en casa es principalmente del paciente, basada en su evaluación de las ventajas y desventajas de este tipo de tratamiento.

“El inicio del tratamiento de hemodiálisis en el domicilio ha transformado mi vida como paciente renal. El simple hecho dedejar de luchar con el tráfico y el clima para ir a la unidad y no tener que esperar para que el personal de enfermería me conecte y me desconecte de la máquina, ya supone una gran ventaja. Ahora puedo dializarme en la comodidad de mi casa a sabiendas de que la ayuda está a una sola llamada telefónica”.

Kathryn, 53 años de edad, dos años de experiencia en hemodiálisis domiciliaria.

5.1 ¿Con qué frecuencia me tengo que dializar?

Hay muchas opciones pero estas son las más comunes.

Una ventaja importante de la hemodiálisis domiciliaria, en general, es su flexibilidad. Los pacientes no son sometidos a la rigidez del centro, como es evidente en el siguiente testimonio de un paciente:

“Me dialicé en la unidad de hemodiálisis del hospital durante los dos primeros años después de desarrollar mi enfermedad renal. Aunque los médicos y el personal de enfermería fueron geniales, descubrí que la planificación era realmente inflexible. Mis turnos de hemodiálisis eran los martes, jueves y sábados a las 5.30 p.m. Esto significaba que si tenía un compromiso de trabajo por las noches (trabajo a tiempo parcial como comercial), o un compromiso en la escuela de mi hija, tenía que intentar cambiar mi turno de diálisis, cosa que a veces no era posible”.

Peter, 47 años de edad, en hemodiálisis domiciliaria durante un año.

Peter valora la flexibilidad ya que ha mejorado su calidad de vida relacionada con la salud:

“Siempre que haga las horas [de diálisis] requeridas, puedo adaptar mi diálisis a mi vida. No más horarios incómodos y rígidos que me hicieron perder cosas que quería hacer. Siento que finalmente, después de dos años, recupero mi vida”.

5.1.1 ¿Puedo viajar e ir de vacaciones?

Viajar teniendo que dializarse puede dar miedo, pero también puede tener un impacto positivo en la calidad de vida relacionada con la salud y mantenerle en Hemodiálisis Domiciliaria más tiempo. Algunas personas viajan con su máquina pero muchos van a otro centro de diálisis donde las enfermeras les hacen la diálisis. Algunos consejos para tener vacaciones exitosas incluyen:

  • Pedir información a sus enfermeras acerca de las opciones para irse de vacaciones teniendo que dializarse.
  • Planificar las vacaciones con la suficiente antelación.
  • Tener un seguro de viaje apropiado.
  • Tener un suministro adecuado de medicamentos con las necesidades de almacenamiento adecuadas (p.ej. Bolsas refrigerantes para las inyecciones).

5.2 ¿Cuál es el efecto económico de la hemodiálisis domiciliaria?

En la hemodiálisis domiciliaria hay ciertos costes y beneficios2,3,4,5.

  • Ahorrará los gastos de viaje.
  • Es más probable que usted sea capaz de trabajar.
  • Generalmente, los equipos son gratuitos, pero compruebe si necesita comprar cualquier otro equipo accesorio.
  • Pueden surgir ciertos costes durante la instalación de máquinas de diálisis y de la adecuación de la habitación donde se va a dializar.
  • Ciertos costes pueden surgir durante la instalación de máquinas de diálisis y de la adecuación de la habitación donde se va a dializar.
  • Existen ayudas para algunos costes a través de sistemas de reembolso.
  • Algunos países ofrecen ayudas económicas a cuidadores como por ejemplo su pareja.
  • Los medicamentos le serán proporcionados.

5.3 ¿Puedo continuar con mi trabajo, el ocio y el deporte?

Puede que necesite alrededor de un mes para aprender cómo funciona la Hemodiálisis Domiciliaria y para entrar en una rutina. Tendrá unas horas libres durante este periodo de aprendizaje para trabajar, pero menos de lo usual. Puede trabajar tanto como se sienta capaz de hacerlo una vez que sea independiente y, si lo hace, tal vez pueda hacer trabajo de ordenador en casa estando en diálisis. Hable con su jefe acerca de las opciones.

La única restricción para el deporte es realizar la actividad con la que se sienta cómodo, siempre asegurándose de no dañar su Acceso Vascular o Fístula. El deporte y el ejercicio son importantes para una vida larga y saludable en diálisis.

La única restricción para practicar sus aficiones es el tiempo, especialmente si tiene que viajar para llevarlas a cabo, puede que encuentre otras alternativas de actividades que se puedan hacer aunque este en tratamiento con diálisis.

5.4 ¿Puedo tener mascotas y hacer hemodiálisis domiciliaria?

Sí, puede tener mascotas, pero es importante mantenerlas lejos de los equipos de diálisis almacenados para prevenir infecciones o daños. Muchas personas tienen su perro sentado con ellos mientras se dializan.

5.5 ¿Cómo me sentiré en hemodiálisis domiciliaria?

La hemodiálisis es mucho más que un tratamiento médico: es, de hecho, un estilo de vida. Tiene efectos negativos para los pacientes y también influye en las vidas de los demás. Sin embargo, estos efectos, son, a menudo, menores en la Hemodiálisis Domiciliaria respecto a la Hemodiálisis en el Centro.

3 pacientes, sobre un total de 10, padecen algún grado de depresión6,7. Se sabe que la calidad del sueño y la energía mejora en Hemodiálisis Domiciliaria y esto puede reducir los síntomas depresivos8. Si usted piensa que puede estar deprimido es importante ser evaluado por un profesional9.
La Hemodiálisis Domiciliaria puede también ser más solitaria que la diálisis en el centro10.

“Lo que más extrañé cuando comencé la diálisis en casa fue la compañía de los otros pacientes de la unidad. Realmente extrañaba la camaradería y las bromas. Cuando hablé con mi enfermera sobre esto, me preguntó si podía ponerme en contacto con un grupo de apoyo local para las personas que se dializaban en casa. Aunque la idea no me atraía al principio, acepté y me puse en contacto con ellos. Ha sido una de las mejores cosas que he hecho. Los demás pacientes y yo nos reunimos regularmente fuera del hospital y somos capaces de apoyarnos mutuamente a través de los desafíos de la diálisis en el hogar. Ya no me siento aislado”.

Anthony, 57 años de edad, tres años desde el inicio de hemodiálisis domiciliaria.

Es útil tener un círculo de amigos y familiares para apoyarte en el inicio de la hemodiálisis.

5.6 ¿Qué pensará mi pareja de cuidados (y,¿necesito una?)

Las parejas de cuidados pueden ser el/la cónyuge, un/a socio, un/a miembro de la familia (padre, hijo, hermano) o un/a amigo/a. Esta figura tiene varios niveles de implicación en el cuidado. Algunas parejas de cuidados tienen toda la responsabilidad de la diálisis. Por el contrario, otras pueden tener una participación limitada en el proceso de la Hemodiálisis Domiciliaria. Es importante señalar que existen otros miembros de la familia que viven la diálisis en casa y, por lo tanto, deben ser incluidas en las discusiones. Muchos miembros de la familia estarán encantados de tenerle cerca en lugar de desaparecer en el hospital todo el tiempo. Los niños son muy adaptables.

La atención de las parejas de cuidados puede tener una serie de factores estresantes, como la pérdida de ingresos, el aislamiento social, el cansancio, la angustia, la depresión y la mala salud física11. Esto puede causar a su pareja de cuidados el síndrome del burnout.

Algunas estrategias que reducen la carga de la pareja de cuidados son9:

  • Hacer todo lo que pueda usted mismo.
  • Proveer “cuidados de respiro” o relevo a su pareja.
  • Asistir a grupos de apoyo entre parejas.

Esta es la experiencia de dos socios de cuidado:

“Cuando nosotros [cuidadora y paciente] fuimos por primera vez a casa, estaba aterrorizada de hacer algo mal. Me sentí bastante abrumada por el nivel de responsabilidad que tenía. ¡No soy personal sanitario! Sin embargo, con la ayuda de nuestra enfermera de diálisis, pronto entramos en la rutina, y me volví mucho más segura para configurar la máquina y pinchar la fístula [de su marido]”.

Sylvia, de 63 años, cuidadora de su esposo Michael durante 18 meses.

“Al principio estaba bien, pero después de siete meses de ser cuidador a tiempo completo y responsable para la diálisis, comencé a sentir la tensión. Comencé a criticar a mi esposa, pero me sentí muy culpable después. Tuvimos suerte porque nuestra enfermera vio esto inmediatamente, y sugirió que accediéramos al servicio de cuidado de relevo. Los cuidadores nos visitaban tres veces al día, y una enfermera vino a hacer la diálisis. Pude tomar un descanso de dos semanas y visitar a mi familia en Londres. Volví sintiéndome renovado y recuperé mi rol de cuidador. Definitivamente lo haré nuevamente en el futuro”.

George, de 72 años, cuidador de su mujer Alice por 1 año.

5.7 ¿Qué efectos tiene la hemodiálisis domiciliaria en el embarazo y la función sexual?

La diálisis y la enfermedad renal pueden reducir la fertilidad y la actividad sexual. Hay deficiencias en la testosterona, se deterioran los espermatozoides y puede aparecer la disfunción eréctil en los hombres. En las mujeres pueden aparecer ciclos menstruales irregulares y, a menudo, la desaparición del período1,12,13,14.

A pesar de que la actividad sexual se ve afectada por la hemodiálisis, el embarazo es posible. En los últimos años se han mejorado los resultados y las tasas de embarazo. Más horas de diálisis y la Hemodiálisis Domiciliaria frecuente son la razón clave15. Las diálisis más frecuentes mejoran las tasas de concepción y los resultados del embarazo. También aumenta la fertilidad masculina al aumentar el nivel de testosterona3.
Estos alentadores resultados sugieren que el papel de la diálisis frecuente es favorable para el embarazo3.

El embarazo en diálisis requiere de planificación, de diálisis extras y de supervisión extra, por lo que debe ser discutido con el personal sanitario responsable. Si no desea quedarse embarazada, se le recomendaran técnicas de anticoncepción.

Referencias

1. Tennankore, K., Nadeau-Fredette, A.C., and Chan, C.T. (2014). Intensified home hemodialysis: clinical benefits, risks and target populations. Nephrology Dialysis Transplantation, 29(7): 1342−1349.

2. McFarlane, P., and Komenda, P. (2011). Economic considerations in frequent home hemodialysis. Seminars in Dialysis, 24(6): 678−683.

3. Evaluation medico-economique des strategies de prise en charge de l’insuffisance renale chronique terminale en France – HAS report 2014

4. Olsson J, Olsson P. Total cost analysis in Sweden: Comparison of 4 different dialysis modalities. Master Thesis, Business and Law School, University of Gothenburg. 2015

5. Benain JP, Baines R, Kohle N, Borman N. Key Success Factors and Drivers When Launching and Developing a Profitable and Sustainable Home Haemodialysis Programme. Poster presented at British Renal Society Conference 2017. Pending publication

6. Cukor, D., Peterson, R.A., Cohen, S.D., and Kimmel, P.L. (2006). Depression in end-stage renal disease hemodialysis patients. Nature Clinical Practice Nephrology, 2(12): 678−687.

7. Cukor, D., Coplan, J., Brown, C., Friedman, S., Cromwell-Smith, A., Peterson, R., and Kimmel, P. (2007). Depression and anxiety in urban hemodialysis patients. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 2: 484−490.

8. Suzuki, H., Watanabe, Y., Inoue, T., Kikuta, T., Takenaka, T., and Okada, H. (2014). Depression in ESRD patients: home HD is less depressive that than in-center HD. Journal of Clinical Nephrology and Research, 1(2): 1010 [retrieved 05/03/2017 from https://www.jscimedcentral.com/Nephrology/nephrology-1-1010]

9. Bennett, P.N., Schatell, D., and Shah, K.D. (2015). Psychosocial aspects in home hemodialysis: a review. Hemodialysis International, 19: S128−S134.

10. Tong, A., Palmer, S., Manns, B., Craig, J.C., Ruospo, M., Gargano, L., Johnson, D.W., Hegbrant, J., Olsson, M., Fishbane, S., and Strippoli, G.F.M. (2013). The beliefs and expectations of patients and caregivers about home haemodialysis: an interview study. BMJ Open, 3: 1−14.

11. Alnazly, E.K., and Samara, N.A. (2014). The burdens on caregivers of patients above 65 years old receiving hemodialysis: a qualitative study. Health Care Current Reviews 2: 118. doi: 10.4172/hccr.1000118 [retrieved 08/03/2017 from https://dx.doi.org/10.4172/hccr.1000118]

12. Soni, V., Pastuszac, A.W., and Khera, M. (2016).Erectile dysfunction and infertility. In:Minhas, S., and Mulhall, J. (eds.) Male Sexual Dysfunction: A Clinical Guide. Chichester, West Sussex: John Wiley & Sons Ltd.

13. Anantharaman, P., and Schmidt, R.J. (2007). Sexual function in chronic kidney disease. Advances in Chronic Kidney Disease, 14(2): 119−125.

15. Manisco, G., PotÌ, M., Maggiulli, G., Di Tullio, M., Losappio, V., and Vernaglione, L. (2015). Pregnancy in end-stage renal disease patients on dialysis: how to achieve a successful delivery. Clinical Kidney Journal, 8: 293−299.