5.0 Vivre avec l’hémodialyse à domicile

Karen Pugh-Clarke, MSc, BSc (Hons) RN. Clinical Nurse Specialist for CKD at the Royal Stoke University Hospital, Stoke-on-Trent, England, UK
k.pugh-clarke@keele.ac.uk

Introduction

Un passage de l’hémodialyse au centre à l’hémodialyse à domicile (HDD) peut transformer la vie… Néanmoins, la décision de dialyse à domicile est incontestablement de la compétence du patient, basée sur l’auto-évaluation des avantages et des inconvénients de ce genre de traitement.

“L’hémodialyse à domicile a transformé ma vie de patiente rénale. Plus besoin de se battre avec la circulation et la météo pour se rendre à l’unité, et ne plus attendre le personnel infirmier pour me brancher à et me débrancher de la machine. Je peux me dialyser dans le confort de ma maison en sachant que je peux être aidée au moyen d’un seul téléphone”

Kathryn, 53 ans, hémodialysée à domicile depuis deux ans.

5.1 Comment je me dialyse la plupart du temps?

Il existe de nombreuses options, mais celles-ci sont les plus courantes.

Un avantage majeur de I’HDD en général est sa flexibilité. Les patients ne sont plus exposés à la rigidité de la dialyse au centre, comme en témoigne un patient:

“Je dialysais à l’unité d’hémodialyse de l’hôpital principal pendant les deux premières années de mon insuffisance rénale. Bien que les médecins et le personnel infirmier aient été formidables, je trouvais que l’horaire était vraiment rigide. Mes jours d’hémodialyse étaient les mardis, jeudis et samedis à 17h30. Cela signifiait que si j’avais un travail prévu le soir (je suis occupé à mi-temps dans la vente), ou par exemple, une soirée des parents à l’école de ma fille, je devais essayer de changer mon jour de dialyse, ce qui n’était toujours possible.”

Peter, âgé de 47 ans, sur un traitement d’hémodialyse journalière courte depuis un an.

Peter apprécie évidemment la flexibilité qu’offre l’HDDI, qui, selon ses propres termes, a amélioré sa santé liée à sa qualité de vie:

“Du moment que j’accomplis les heures [de dialyse] nécessaires, je peux adapter ma dialyse en fonction de mes occupations. Plus d’horaires incommodes et rigides qui me font manquer les choses que je veux faire. Après deux ans, je sens que finalement, j’ai retrouvé ma vie d’avant.”

5.1.1 Puis-je voyager et partir en vacances?

Voyager peut être effrayant en dialyse, mais il peut avoir un impact positif sur la santé liée à la qualité de vie, et la garder plus longtemps grâce à l’hémodialyse à domicile. Certaines personnes voyagent avec leur machine mais beaucoup vont dans un autre centre de dialyse où les infirmières effectuent la dialyse. Les conseils pour réussir ses vacances:

  • Demandez à vos infirmières quelles sont les options de dialyse de vacances.
  • Planifiez vos vacances bien à l’avance.
  • Souscrivez une assurance voyage pertinente.
  • Prévoyez un approvisionnement adéquat en médicaments avec des sacs de stockage appropriées (par exemple, des sacs isothermes pour les injections).

5.2 Aspects économiques de l’HDD?

L’hémodialyse à domicile comporte des coûts et des avantages2,3,4,5.

  • Vous économisez des frais de transport.
  • Vous avez la possibilité de travailler.
  • Habituellement, l’équipement est fourni gratuitement, mais il se peut que vous aurez besoin d’acheter des petites choses.
  • Il peut y avoir des frais supplémentaires pour l’électricité ou pour l’eau, mais ceux-ci peuvent être remboursés selon votre pays.
  • Des frais peuvent être encourus pour l’installation des appareils de dialyse et pour la mise en conformité de la salle de dialyse.
  • Assistance sur de nombreuses dépenses grâce à des programmes de remboursement.
  • Certains pays offrent des défraiements pour le partenaire de soins qui vous aide à la maison.
  • Il en va de même pour les médicaments.

5.3 Puis-je continuer mon travail, mes loisirs et mon sport?

Un mois est peut-être nécessaire pour apprendre l’hémodialyse à domicile et pour s’habituer à la routine à la maison. Vous aurez quelques heures libres pour travailler pendant cette période mais moins que d’habitude. Une fois que vous êtes devenu indépendant, vous pourrez travailler autant que vous vous en sentez capable et si vous faites la dialyse pendant la journée, il est possible d’effectuer du travail sur ordinateur à la maison tout en vous dialysant. Discutez des options avec votre employeur.

Les seules restrictions concernent, d’une part le sport: évaluez correctement ce que vous vous sentez capable de faire et veillez surtout à ne pas endommager votre fistule ou votre accès vasculaire. Le sport et l’exercice sont importants pour une vie plus longue et plus saine en dialyse; d’autre part, calculez bien vos temps de loisirs surtout si vous voyagez pour votre agrément, trouvez-vous aussi de nouveaux passe-temps lors de votre dialyse.

5.4 Puis-je garder un animal domestique et pratiquer l’hémodialyse à domicile?

Oui, vous pouvez avoir des animaux de compagnie, mais il est important de les garder à l’écart de l’équipement de dialyse pour prévenir l’infection ou pour éviter d’endommager l’équipement. Beaucoup de gens, en hémodialyse à domicile, ont leur chien assis avec eux.

5.5 Comment vais-je me sentir hémodialyse à domicile?

L’hémodialyse est bien plus qu’un traitement médical : il s’agit en fait d’un mode de vie. Elle a, malgré tout, certains aspects négatifs pour les patients et influence également la vie de ceux qui l’entourent. Cependant, ces inconvénients sont souvent moins dommageables lors de l’hémodialyse à domicile que lors de la dialyse au centre.

Environ 3 patients dialysés sur 10 souffrent de dépression6,7. On pense que l’amélioration de la qualité du sommeil et de l’énergie sur l’hémodialyse à domicile peut réduire ces symptômes dépressifs8. Si vous pensez que vous pourriez être déprimé, il est important d’en parler à un professionnel9.
Le sentiment de solitude est plus fréquent lors d’une hémodialyse à domicile que lors d’une dialyse au centre10.

“La chose qui me manquait le plus lorsque j’ai commencé à dialyser chez moi était la compagnie des autres patients de l’unité. J’ai vraiment manqué de leur camaraderie et de leur plaisanteries. Quand j’en ai parlé à mon infirmière, elle a demandé si elle pouvait me mettre en contact avec un groupe local de soutien pour les personnes en dialyse à la maison. Bien que l’idée ne m’ait pas plu au début, j’ai accepté et pris contact avec eux. C’est l’une des meilleures choses que je n’ai jamais faites. Nous nous rencontrons régulièrement à l’extérieur de l’hôpital et sommes en mesure de nous soutenir les uns les autres à travers les défis qu’impose la dialyse à domicile. Je ne me sens plus isolé”

En témoigne, Anthony, 57 ans, en hémodialyse à domicile pendant trois ans.

Il est utile d’avoir un cercle d’amis et de famille pour vous soutenir lors de sur l’hémodialyse à domicile.

5.6 Que pense mon partenaire de soins (et en ai-je besoin)?

Les partenaires de soins peuvent être un conjoint, un membre de la famille (un parent, un enfant, un frère ou une sœur) ou un ami, et avoir différents niveaux de participation aux soins. Certains partenaires de soins peuvent avoir l’entière responsabilité de la dialyse. Inversement, les partenaires de soins peuvent n’avoir qu’une participation limitée au processus. Certaines personnes n’en ont pas. Il est important de noter ici que vous aurez aussi d’autres membres de la famille qui sont présents lors de la dialyse à la maison et qui, s’ils le souhaitent, pourront être inclus dans les discussions. Beaucoup de membres de la famille sont heureux de vous avoir plus au lieu de vous voir disparaître, tout le temps, à l’hôpital. Les enfants, par exemple, s’adaptent très bien.

Les partenaires de soins peuvent éprouver un certain stress: perte de revenu, isolement social, fatigue, détresse, dépression et mauvaise santé physique11. Cela peut les épuiser.

Voyons l’expérience de deux partenaires de soins9:

  • Faire autant que possible vous-même,
  • Fournir des soins de répit aux partenaires de soins.
  • Former un groupe de soutien pour les partenaires de soins.

Voyons l’expérience de deux partenaires de soins:

“Lorsque nous [le partenaire de soins et son mari] sommes retournés à la maison, j’étais terrifiée à l’idée de faire quelque chose de mal. Je me sentais complètement dépassée par le niveau de responsabilité que j’avais. Je ne suis pas une personne habituée aux pratiques médicales ! Cependant, avec l’aide de notre infirmière de dialyse, nous avons rapidement commencé une routine, et je suis devenue beaucoup plus confiante dans l’installation de la machine et la canulation de sa fistule [de son mari]”

Sylvia, 63 ans, est la partenaire de soins de son mari Michael depuis 18 mois.

“J’étais très bien au début, mais après sept mois en tant que partenaire de soins à temps plein, j’ai ressenti une certaine pression. J’ai commencé a être assez cassant avec ma femme et je me sentais réellement coupable ensuite. Nous fûmes contents car notre infirmière s’en aperçu immédiatement et nous suggéra d’avoir recours aux soins de répit. Les soignants nous rendaient visite trois fois par jour, et l’infirmière responsable venait lors de la dialyse. Je pus ainsi prendre un repos de deux semaines et rendre visite à ma famille à Londres. Je revins revivifié et je pus reprendre mon rôle. Je pourrai définitivement tenir celui-ci à l’avenir”

George, 72 ans, s’occupe de sa femme Alice depuis un an.

5.7 Quels sont les effets de l’hémodialyse à domicile sur la fonction sexuelle et la grossesse?

La dialyse et les maladies rénales peuvent réduire l’activité sexuelle et la fertilité. Il y a un déficit en testostérone, une altération du sperme et une dysfonction érectile chez les hommes. Les femmes ont un cycle menstruel irrégulier et souvent aucune règles1,12,13,14.

L’activité sexuelle bien que réduite, est encore très possible. Au cours des dernières années, les résultats et les taux de grossesse se sont améliorés. L’une des principales raisons, est l’augmentation du nombre d’heures de dialyse, comme possible lors de l’hémodialyse à domicile15. Une dialyse plus fréquente améliore à la fois les taux de conception et les grossesses à issue positive. Elle accroît également la fertilité masculine en augmentant le niveau de testostérone3.  
Ces résultats encourageants incitent à prôner une dialyse beaucoup plus intensive pendant la grossesse3.

La grossesse sous dialyse nécessite une planification, une dialyse et une surveillance supplémentaire. Il faut donc en discuter avec votre médecin. Cependant, si vous ne voulez pas devenir enceinte, la contraception est toujours recommandée.

Références

1. Tennankore, K., Nadeau-Fredette, A.C., and Chan, C.T. (2014). Intensified home hemodialysis: clinical benefits, risks and target populations. Nephrology Dialysis Transplantation, 29(7): 1342−1349.

2. McFarlane, P., and Komenda, P. (2011). Economic considerations in frequent home hemodialysis. Seminars in Dialysis, 24(6): 678−683.

3. Evaluation medico-economique des strategies de prise en charge de l’insuffisance renale chronique terminale en France – HAS report 2014

4. Olsson J, Olsson P. Total cost analysis in Sweden: Comparison of 4 different dialysis modalities. Master Thesis, Business and Law School, University of Gothenburg. 2015

5. Benain JP, Baines R, Kohle N, Borman N. Key Success Factors and Drivers When Launching and Developing a Profitable and Sustainable Home Haemodialysis Programme. Poster presented at British Renal Society Conference 2017. Pending publication

6. Cukor, D., Peterson, R.A., Cohen, S.D., and Kimmel, P.L. (2006). Depression in end-stage renal disease hemodialysis patients. Nature Clinical Practice Nephrology, 2(12): 678−687.

7. Cukor, D., Coplan, J., Brown, C., Friedman, S., Cromwell-Smith, A., Peterson, R., and Kimmel, P. (2007). Depression and anxiety in urban hemodialysis patients. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 2: 484−490.

8. Suzuki, H., Watanabe, Y., Inoue, T., Kikuta, T., Takenaka, T., and Okada, H. (2014). Depression in ESRD patients: home HD is less depressive that than in-center HD. Journal of Clinical Nephrology and Research, 1(2): 1010 [retrieved 05/03/2017 from https://www.jscimedcentral.com/Nephrology/nephrology-1-1010]

9. Bennett, P.N., Schatell, D., and Shah, K.D. (2015). Psychosocial aspects in home hemodialysis: a review. Hemodialysis International, 19: S128−S134.

10. Tong, A., Palmer, S., Manns, B., Craig, J.C., Ruospo, M., Gargano, L., Johnson, D.W., Hegbrant, J., Olsson, M., Fishbane, S., and Strippoli, G.F.M. (2013). The beliefs and expectations of patients and caregivers about home haemodialysis: an interview study. BMJ Open, 3: 1−14.

11. Alnazly, E.K., and Samara, N.A. (2014). The burdens on caregivers of patients above 65 years old receiving hemodialysis: a qualitative study. Health Care Current Reviews 2: 118. doi: 10.4172/hccr.1000118 [retrieved 08/03/2017 from https://dx.doi.org/10.4172/hccr.1000118]

12. Soni, V., Pastuszac, A.W., and Khera, M. (2016).Erectile dysfunction and infertility. In:Minhas, S., and Mulhall, J. (eds.) Male Sexual Dysfunction: A Clinical Guide. Chichester, West Sussex: John Wiley & Sons Ltd.

13. Anantharaman, P., and Schmidt, R.J. (2007). Sexual function in chronic kidney disease. Advances in Chronic Kidney Disease, 14(2): 119−125.

15. Manisco, G., PotÌ, M., Maggiulli, G., Di Tullio, M., Losappio, V., and Vernaglione, L. (2015). Pregnancy in end-stage renal disease patients on dialysis: how to achieve a successful delivery. Clinical Kidney Journal, 8: 293−299.