6.0 Histoire de patients

Anna Marti i Monros
anna.marti.monros@gmail.com

Nicola Pacy, RGN. Home Haemodialysis Manager, Wessex Kidney Centre, Queen Alexandra Hospital, Portsmouth, UK
nicola.pacy@porthosp.nhs.uk

Esther Gonzalez

« J’ai reçu un traitement traditionnel de dialyse pendant huit ans. Cette dialyse conventionnelle a provoqué une énorme pression physique et mentale et, par conséquent, mon médecin m’a conseillé de commencer par un programme de dialyse à la maison. Etre confrontée à l’apprentissage des aspects technologiques et médicaux est un défi intimidant au début. Je dois avouer que cela m’a causé beaucoup d’anxiété lors des premières séances. De plus, j’étais habituée à faire mes dialyses avec des travailleurs de santé hautement qualifiés. Lorsque j’ai été confrontée à la machine pour la première fois, j’ai dû garder la tête froide. C’était une chose à double sens. Cependant, la dialyse à domicile a changé ma vie. Bien que je doive me dialyser cinq fois par semaine, cela ne prend pas autant de temps et je me sens mieux pour affronter la journée à venir. Avant, j’adaptais ma vie à la dialyse. Maintenant, la dialyse est adaptée à ma vie. »

Juan Carlos Arribas

« Je m’appelle Juan Carlos Arribas, et voici ma petite histoire : lorsque mon médecin m’a dit que le jour pour commencer la dialyse était arrivé, il m’a également informé de la nouvelle machine de dialyse, spécialement conçue pour les traitements à domicile et de toutes les implications de l’hémodialyse à domicile comme l’auto-canulation avec la technique de la boutonnière. Je dois admettre que pour l’auto-canulation je n’étais pas très chaud, en fait j’avais peur à la fois pour le traitement à domicile et pour l’auto-canulation. L’équipe d’hémodialyse à domicile, le docteur et les infirmièr(e)s rénales, m’ont convaincu de « tenter le coup ». Les premières séances me semblaient encore très effrayantes et puis après la cinquième séance, j’ai pu faire de l’aiguille en solo et tout a changé.
Maintenant, après un an, je me sens vraiment chanceux d’être à la maison avec la pleine maîtrise de mon traitement. Grâce à l’hémodialyse à domicile, je peux voyager, cela me donne beaucoup de liberté et je me sens si bien que j’ai même pensé ne pas entrer dans la liste d’attente pour une transplantation. Je recommande fortement l’hémodialyse à domicile l’auto-canulation comme la meilleure technique de dialyse
. »

Francisco Garrido

« Je m’appelle Francisco Garrido, aujourd’hui je suis à l’hôpital pour les tests sanguin mensuels et une visite chez le docteur et l’infirmière de dialyse. Actuellement, je suis en hémodialyse à domicile mais avant j’effectuais mon traitement dans un centre de dialyse, à 80 km de chez moi, 160 km par jour. Maintenant, je suis à la maison, mais ce n’est pas le seul avantage car je me sens beaucoup mieux, plus fort et exempt de temps de récupération après la séance. L’autonomie est également importante, je fais tout par moi-même, y compris la canulation avec la technique de la boutonnière, c’est possible grâce à l’excellente équipe de médecins et d’infirmièr(e)s. Ils m’ont appris à tout faire et je me sens en sécurité à la maison.
Selon mon expérience, je recommande l’hémodialyse à tous les patients, cela fonctionne très bien et ça vaut le coup d’essayer. Alors, n’ayez pas peur et quand votre médecin et vos infirmièr(e)s pensent que vous êtes un bon candidat pour l’hémodialyse à domicile, allez-y !!!!!
« 

Matthew Herbert

Le patient rénal Matthew Herbert a commencé l’hémodialyse à l’hôpital à l’âge de 17 ans. Cinq ans et une greffe échouée plus tard, il est de retour en dialyse.

 “Je me sentais mal à l’aise entre les séances avec la fatigue en sus », dit Matthew. « L’hôpital est à 40 kilomètres de distance, donc avec un impact sur mon emploi du temps.

Maintenant, Matthew, qui travaille comme chef, possède une machine de dialyse à domicile, et se dialyse pendant la nuit, pendant son sommeil.

“Maintenant, la dialyse n’a guère d’impact sur ma vie. Personne n’a besoin de savoir quoi que ce soit à ce sujet. Mon patron est plus heureux de me voir au travail avant midi, ce qui n’était pas le cas avant, après les sessions à l’hôpital. »

 “Je me sens beaucoup mieux. J’avais l’habitude d’être un peu déprimé car se lever tôt pour aller à la dialyse trois jours par semaine n’est pas facile, mais l’hémodialyse à domicile ne vous rend pas aussi malade que l’hôpital. »

“Vous pouvez vous dialyser à la maison tous les jours pendant la journée, mais la dialyse du soir ne se passe que tous les deux soirs donc il y a moins d’aiguilles et moins de stress sur votre fistule. Des séances de dialyse à l’hôpital de quatre heures peuvent stresser votre cœur, mais vous dialyser pendant la nuit signifie moins de stress cardiaque et un meilleur contrôle de la pression artérielle. J’ai réduit mes pilules et j’ai moins de restrictions alimentaires. C’est aussi semblable que possible que d’avoir ses propres reins.”

 “J’ai plus d’énergie alors j’ai commencé à faire du vélo, du golf et de la course, et ma femme et moi sommes plus souvent à la maison et nous pensons à fonder une famille ».
« Au début, j’avais des appréhensions, mais la formation est bonne et il existe des lignes d’assistance téléphoniques pour les problèmes de traitement et de machine. Je suis beaucoup plus heureux en effectuant ma dialyse à domicile. J’aurais aimé commencer plus tôt.”

Matthew fait l’hémodialyse à domicile 3,5 fois par semaine (un soir sur deux) depuis 2014. Il dépends du centre de Wessex au Queen Alexandra NHS Trust, Portsmouth.