6.0 Relatos de Pacientes

Anna Marti i Monros
anna.marti.monros@gmail.com

Nicola Pacy, RGN. Home Haemodialysis Manager, Wessex Kidney Centre, Queen Alexandra Hospital, Portsmouth, UK
nicola.pacy@porthosp.nhs.uk

Esther Gonzalez

“Después de ocho años en hemodiálisis tradicional, que me generaba un gran estrés y disconfort tanto físico como mental, mi médico me aconsejo pasar a Hemodiálisis Domiciliaria en el programa que se había iniciado en mi hospital. Al principio la fase de entrenamiento tanto de los aspectos técnicos como médicos del tratamiento me supuso un reto que me intimidó bastante, de hecho tengo que admitir que las primeras sesiones me generaron bastante ansiedad. Hay que tener en cuenta que yo estaba acostumbrada a que durante las sesiones de hemodiálisis tenía a mi lado un número importante de profesionales con una muy elevada cualificación, cuando de pronto me enfrenté al hecho de que estaba yo sola con la máquina. Tuve que mantener la cabeza fría y tranquilizarme. A partir de entonces todo cambió, la diálisis domiciliaria ha supuesto un gran cambio para mí, de hecho me ha cambiado la vida. A pesar de que me dializo cinco días a la semana, no me ocupa tanto tiempo y me siento mejor para enfrentarme a mi vida cotidiana. En el pasado mi vida tenía que adaptarse a la diálisis, ahora es la diálisis la que se adapta a mi vida.”

Juan Carlos Arribas

“Mi nombre es Juan Carlos Arribas, y esta es mi historia:

Cuando mi médico me dijo que el momento de iniciar tratamiento con diálisis había llegado, también me informó de que había una nueva máquina de diálisis, diseñada especialmente para el tratamiento en el domicilio de los pacientes y también me informó de todos los aspectos relacionados con la Hemodiálisis Domiciliaria. como la auto-punción utilizando la técnica del ojal. Tengo que admitir que al principio la idea de la auto-punción no me entusiasmó, de hecho me asustaba tanto el tratamiento en casa como la auto-punción.

El equipo de Hemodiálisis Domiciliaria, tanto el médico como las enfermeras de nefrología me convencieron de que lo intentaran. Durante las primeras sesiones todavía tenia algo de miedo, pero cuando en la quinta sesión de entrenamiento yo me pinche, todo cambió.

En la actualidad y después de mas de un año en casa, me considero afortunado de estar en mi domicilio, controlo el tratamiento. Gracias la Hemodiálisis Domiciliaria puedo viajar, tengo absoluta libertad y me encuentro tan bien que incluso he considerado no entrar en lista de espera para trasplante renal.

Recomiendo encarecidamente la Hemodiálisis Domiciliaria y la técnica de punción del ojal como la mejor técnica de diálisis.

Francisco Garrido

“Mi nombre es Francisco Garrido, hoy estoy en el hospital para el control analítico mensual y para la visita con el médico y la enfermera. Normalmente estoy en mi casa, donde me dializo; pero antes me dializaba en un centro de diálisis a 80km de mi domicilio, tenía que recorrer 160km cada día de diálisis. Ahora ya no tengo que hacer estos grandes desplazamientos, pero esta no es la única ventaja; desde que estoy en casa me encuentro mucho mejor, más fuerte, y cuando finaliza el tratamiento no necesito tiempo para recuperarme.

Para mí la autonomía también es muy importante. Lo hago yo todo, incluso pincharme, esto lo hago con la técnica del ojal y lo he conseguido gracias al gran equipo de médicos y enfermeras que me han entrenado. Me han enseñado todo lo necesario para poder dializarme y para sentirme seguro en casa.

Por mi experiencia recomiendo la diálisis domiciliaria a todos los pacientes en diálisis, funciona francamente bien y merece la pena intentarlo. No hay que tener miedo, si tu médico y las enfermeras consideran que eres un buen candidato para la diálisis domiciliaria no lo dudes, ¡inténtalo!”

Matthew Herbert

Comenzó hemodiálisis hospitalaria a los 17 años, cinco años después y con un trasplante renal no funcionante estaba de nuevo en diálisis.

 “Me sentía cansado después de las sesiones” dice Matthew. “Es hospital estaba a 25 millas, esto también tenia un impacto en mis horarios.”

Ahora Matthew, que trabaja como chef, ha pasado a diálisis domiciliaria y se dializa por la noche mientras duerme.

“En la actualidad la diálisis prácticamente no tiene impacto en mi vida. De hecho nadie tiene por qué saberlo. Mi jefe está feliz, llego a trabajar mucho más pronto de lo que lo hacía cuando me dializaba en el hospital.”

“Me siento mucho mejor. Tener que madrugar tres días por semana para ir a mi sesión de hemodiálisis me suponía una incomodidad. La Hemodiálisis Domiciliaria hace que me sienta menos enfermo de cómo me sentía cuando me dializaba en el hospital.”

“Puedes dializarte diariamente en casa durante el día pero si te dializas noches alternas tienes menos pinchazos y consecuentemente menos estrés para tu fístula. Las sesiones hospitalarias de cuatro horas pueden suponer estrés para tu corazón, pero las diálisis nocturnas son menos agresivas y suponen un mejor control de la presión sanguínea. He reducido la medicación antihipertensiva y tengo menos restricciones dietéticas. Es lo mas parecido a tener tus propios riñones funcionando.

“Tengo más energía, hago ciclismo, corro y juego al golf, estoy más en casa y mi mujer y yo estamos pensando en tener hijos. Al principio no estaba seguro y tenía algo de miedo pero el programa de entrenamiento es francamente bueno y los profesionales y el apoyo telefónico también. Estoy mucho más feliz con la diálisis domiciliaria, ojalá hubiera empezado antes.”

Matthew se dializa días alternos desde 2014 en el Wessex Kidney Centre at Queen Alexandra NHS Trust, Portsmouth.