12.0 A propósito de un caso: Programa de HD domiciliaria

Dr. Katey Atkins, MBBCh, MRCPUK , BSc (Hons), MRES, Research Fellow, Wessex Kidney Centre, UK
Katey.Atkins@porthosp.nhs.uk

Dr. Natalie Borman, MBBCh, MRCPUK, MRCPneph, PGDip, MD,Consultant Nephrologist, Wessex Kidney Centre, UK
natalie.borman@porthosp.nhs.uk

Objetivos de Aprendizaje

  • Determinar los factores que contribuyen a un programa de HD Domiciliaria exitoso
  • Comprender la importancia que tiene la designación del equipo formador de la HD Domiciliaria (terapias domiciliarias)
  • Aprender sobre el valor de la formación y capacitación tanto de los pacientes como del personal
  • Identificar métodos para asegurar que el programa de formación gire entorno a los pacientes

Introducción

El presente capítulo trata sobre la experiencia del Wessex Kidney Center, Portsmouth, en Reino Unido, al desarrollar y establecer un amplio programa de Hemodiálisis Domiciliaria utilizando el monitor NxStage System One.

12.1. Antecedentes

El Wessex Kidney Center (WKC) se encuentra en Portsmouth, en la costa sur de Inglaterra. Es un gran centro renal, con un área de captación de población, de 2,5 millones de personas repartidas en una amplia área geográfica. La incidencia regional de insuficiencia renal crónica terminal (IRCT) y, por lo tanto, diálisis, está creciendo en línea con el resto del Reino Unido (RU) y Europa1. El WKC tiene un programa de trasplante renal activo y en crecimiento, una gran unidad de hemodiálisis central (HD), ocho unidades de HD satélite, y ha mantenido un programa de diálisis peritoneal (DP) amplio, incluso cuando muchos otros estaban disminuyendo. Sin embargo, al igual que gran parte de Europa, la hemodiálisis domiciliaria (HHD), disminuyó a fines de la década de los 902 y durante una década, el WKC no tuvo ningún programa de HHD activo. En 2009, decidió reanudar el programa de HHD y desde entonces hasta la actualidad, ha demostrado un crecimiento rápido, manteniendo una gran cantidad de pacientes en esta técnica. La Figura 1 muestra el cambio en la prevalencia a través de las modalidades de diálisis en el WKC.

En 2009, el porcentaje de todos los pacientes con HD que realizaban HHD, era solo del 0,4% (población prevalente de HHD) y ha aumentado hasta el 10.04% en 2016. El presente capítulo describirá el éxito y los puntos clave del programa.

12.2. Factores clave

El restablecimiento del programa de HHD en el WKC en 2009 tuvo varios factores clave.

En 2002, el National Institute for Clinical Excellence (NICE) del Reino Unido concluyó que a todos los pacientes que se consideraran aptos para HHD se les debía ofrecer HHD. NICE también sugirió que el 15% de los pacientes de diálisis prevalentes podrían tener acceso a HHD3. Los propios pacientes fueron una fuerza destacada para impulsar el cambio, al ser conscientes del acceso no equitativo a dicha técnica, desafiando a su unidad renal de referencia, WKC, a mejorar la situación al respecto.

La prevalencia de pacientes con HHD en el Reino Unido en 2008 varió del 0% al 8% en todos los centros4, sin embargo, el WCK, no cumplía con las recomendaciones de NICE ni proporcionaba la elección de la técnica de HHD al no disponer de un programa operativo antes del 2009.
Muchos centros luchan por satisfacer la demanda de una creciente población en diálisis junto con la presión sobre la capacidad de asumir la diálisis en el Reino Unido. WKC no fue una excepción. No se disponía de grandes inversiones de capital, por lo que se necesitaron métodos alternativos para respaldar la expansión del servicio. En 2008, la National Kidney Foundation publicó una declaración de política según la cual “la provisión de diálisis debe aumentarse para hacer frente al número de pacientes existente y al crecimiento del número de pacientes prevalentes. Los pacientes deben tener la opción de recibir diálisis en el hospital o en su domicilio”5.

Por lo tanto, al combinar, las recomendaciones de NICE, los pacientes que expresan sus deseos con respecto a la elección y la igualdad y los problemas de capacidad de diálisis en el Reino Unido, WKC se embarcó en un proyecto para abordar estas áreas con el fin de mejorar el servicio brindado.

12.3. Implantación de un programa de HHD

Los intentos iniciales para restablecer el programa de HHD en WKC, tuvieron lugar en 2004, cuando, tras una pequeña inversión financiera, dos pacientes fueron entrenados para usar monitores de HD tradicionales en su domicilio, durante un período de 3 meses. El primer paciente fue trasplantado 14 días después de comenzar la diálisis en su domicilio, mientras que el segundo paciente abandonó el programa domiciliario al verse desbordado con la técnica y al no contar con los apoyos necesarios6.

A pesar de las dificultades iniciales, el equipo buscó modelos alternativos. En 2009, se lanzó el NxStage System One en el Reino Unido y WKC lo vio como una opción. Era esencial que la terapia se pudiera asumir dentro de la tarifa existente y que se ajustara a la estructura actual del personal del centro. WKC pudo negociar un precio de la tarifa por costo de tratamiento, que incluía soporte técnico y obtuvo el acuerdo para probar la máquina en un solo paciente. El personal que ya trabajaba en WKC asumió la responsabilidad de esta nueva técnica además de sus funciones laborales habituales.

El período piloto culminó con los datos de la experiencia, que se presentó a la Junta de Fideicomisos de los Servicios Nacionales de Salud (NHS) de los Hospitales de Portsmouth, y se aprobó que otros cinco pacientes se unieran al programa de HHD, asignándoles una unidad satélite para el desarrollo de esta técnica.

12.4. Desarrollo de un programa de HHD

Los primeros pacientes del programa eran médicamente estables y estaban altamente motivados, con buen acceso vascular, independientes, sin la necesidad de un cuidador. En 2011, la confianza en el programa, permitió una mayor expansión, incluyendo a pacientes con necesidades más complejas. El primer paciente fue transferido a terapia nocturna y el primer paciente que vivía solo, fueron entrenados para la HHD. La dedicación y asistencia de la enfermera referente en terapia era completa y se nombró a un asistente de diálisis para que la apoyara.

El programa continuó creciendo en los 3 años posteriores. Durante este tiempo, se estableció un área de entrenamiento de HHD en la unidad principal, el área de entrenamiento de HHD, sin embargo, no era una zona de uso exclusivo dedicada al entrenamiento de este tipo de terapia, sino que formaba parte de la unidad de hospitalización. El entrenamiento se interrumpió en múltiples ocasiones debido a la demanda de camas por parte del hospital, quedando claro para el equipo formador que, para facilitar el crecimiento continuo del programa, se requería de un área exclusiva lejos de la unidad de hospitalización. Se consiguió un área para uso exclusivo que a pesar de medir solo 2.4 por 4.7 metros, facilitó que el equipo formador pudiera realizar el entrenamiento domiciliario y formaron a 45 pacientes durante 2014. Esta área se incrementó en 2016 a un espacio un 50% más grande en relación al área original, y se destinó tanto para la formación como para zona de almacenamiento (Figura 2).

El número de personal de enfermería de HHD también ha crecido con el programa. No existen pautas nacionales actuales sobre la asignación de número de pacientes que el personal de enfermería de HD domiciliaria debería asumir, pero quedó muy claro en el programa del WKC que una vez que esa cifra excedía los 20 pacientes por enfermero, los pacientes informaban que no se sentían respaldados por su personal referente, y el personal de enfermería se aumentó por esta razón. Esta evidencia apoyó que se dedicaran más recursos para emplear a más personal de enfermería, con el objetivo de mantener la proporción de enfermeras por paciente por debajo de este nivel y asegurar que tanto el personal existente en este programa de formación como el de nueva incorporación mantuvieran un nivel adecuado de formación y apoyo a los pacientes en programa. El WKC estableció un límite de 15 pacientes para un enfermero. Figura 2: A) el área de entrenamiento 2014 medía 2.4 x 4.7m. B) el área de entrenamiento ampliado 2014

Durante el 2014, los primeros pacientes formados, procedían de la consulta prediálisis y de diálisis peritoneal, a través de un plan de formación personalizado. En aquel momento, el asistente de diálisis visitaba a todos los pacientes que expresaban interés en la HHD en el domicilio. Esto facilitó proporcionar educación inicial con una evaluación integral del domicilio del paciente. La Hemodiálisis domiciliaria también se incorporó al DVD de la consulta pre diálisis del WKC que se entrega a todos los pacientes en dicha consulta, se llevaban a cabo con regularidad eventos educativos y de concienciación en todas las unidades satélite, no sólo para analizar la diálisis en el domicilio (tanto por el personal como por los pacientes), sino también para garantizar que los pacientes conocieran esta opción en caso de que desearan considerarla. En 2014, se completó una licitación de servicios para esta técnica domiciliaria (HHD).

El crecimiento del programa también significó extender la atención renal a lugares donde la logística era complicada, como fue el caso de la Isla de Wight (IOW), dónde en 2015, un grupo de enfermeras que trabajaban en la unidad satélite de IOW formaron a pacientes en la técnica de HHD con el apoyo del equipo principal, favoreciendo que los pacientes pudieran permanecer cerca de su domicilio.

Durante el 2016, el equipo de HHD se dedicó a mapear el viaje del paciente desde la decisión hasta la independencia en el domicilio. Esto mejoró la transición sin incidencias para todos los pacientes, agilizó la información proporcionada y el posterior apoyo al paciente una vez en casa. Todos los pacientes fueron categorizados a través de un sistema de semáforo que incorporaba su nivel de complejidad médica y el apoyo necesario (por pacientes o cuidadores). Esto ha permitido al personal destinar recursos a quienes más lo necesitan y destacar los cambios a medida que los pacientes se mueven a través de las categorías del semáforo. En 2016 se llevó a cabo la actualización de todos los procedimientos operativos estándar.

A medida que el programa se expandió, la complejidad de los pacientes creció y el equipo incluso adquirió experiencia en HHD para pacientes con enfermedades terminales.

12.5. Formación del personal

Garantizar la formación del personal en la terapia de HHD ha sido crucial para el establecimiento y el crecimiento del programa. La configuración inicial involucró a parte del personal de enfermería de los centros de diálisis satélite, de tal manera que la transmisión de la información en la región, fue por intercambio y discusión entre colegas. Muchos de los miembros del personal de enfermería de los centros satélite fueron formados, y se comprometieron con el programa a medida que este evolucionaba. El equipo de HHD reportaba frecuentemente sus experiencias y las actualizaciones de los procesos realizados, tanto al personal clínico como al personal directivo para mantener su interés y apoyo.

Una vez que el equipo designó a una enfermera principal, se formaron roles de enlace para vincular la unidad principal de HD con los otros centros satélite. Esto fue vital para asegurar una comunicación eficiente, apoyo para los pacientes que deseaban HHD y también para despertar el interés de los pacientes en HD estándar. El compromiso de las unidades satélites también significó que el entrenamiento del abordaje del acceso vascular, podría proporcionarse antes de comenzar el entrenamiento de HHD, reduciendo la carga y el estrés para los pacientes.

En todos los centros de diálisis del WKC que forman a personal y pacientes en HHD se realizan jornadas regulares de concienciación sobre dicha terapia, es parte del curso renal que realiza el personal de enfermería, y se ha incorporado también al programa de formación de enfermeros y médicos residentes, impartido por formadores especializados.

Además del equipo de enfermería formador en HHD, varias enfermeras de la unidad principal, están formadas en el manejo del monitor NxStage System One y ofrecen también apoyo a los pacientes en programa, iniciativa que ha resultado exitosa.

12.6. Formación y entrenamiento del paciente

PLa formación del paciente es esencial para la expansión del programa. Después de la prueba piloto inicial, el equipo de HHD se propuso garantizar que todos los pacientes de diálisis existentes, conocieran esta opción que no se les había ofertado en la consulta pre diálisis, no sólo informaban a los pacientes de las unidades satélite sino que formaban a los equipos de enfermería y al personal médico de las consultas pre diálisis, incorporando esta terapia a dichas consultas, incluyéndola como una opción más e incorporándola en el DVD que se proporciona los pacientes en esta etapa.

El equipo utilizó la cobertura que ofrecen los medios de comunicación (noticas locales, periódicos, radio, redes sociales) y asociaciones de pacientes para informar al público en general, con el objetivo de llegar a tantas personas como fuera posible.

Los pacientes en HHD, se ofrecieron como voluntarios para eventos de apoyo entre grupos de pacientes y como ayuda en la formación de otros pacientes, compartiendo su experiencia. Esto ha incluido los “eventos autocaravana” en los que pacientes se han dializado en una autocaravana, en el hospital y en los centros satélite, lo que favorece que otros pacientes acudan, vean como se realiza la técnica y hagan las preguntas que consideraran oportunas.

La formación del paciente ha sido un gran éxito en este programa y ha facilitado la rápida expansión de la técnica. Cuando es posible, el equipo fomenta el aprendizaje de la auto punción a los pacientes antes de comenzar el entrenamiento de HHD. Al realizar esta formación en un entorno familiar, con personal que a menudo conocen bien, a un ritmo tranquilo, se reduce el estrés y la ansiedad generados durante el aprendizaje de esta nueva habilidad.

Los pacientes se forman en un área designada por el equipo de enfermería de HHD. El equipo de HHD adopta un enfoque de “no intervención” para esta formación desde el primer día. El hecho de que los pacientes participen activamente desde el inicio de su formación les permite tomar el control de su propio tratamiento bajo supervisión, al tiempo que se detectan preocupaciones o problemas potenciales desde el principio. Siempre que sea posible, el equipo alienta al paciente a aprender todo el procedimiento de diálisis en lugar de depender en gran medida de un cuidador, lo reduce la carga de este último. Las últimas dos sesiones se llevan a cabo en el domicilio del paciente, para que se sientan cómodos y seguros en su entorno familiar. Los tiempos de formación y los resultados se explican en la sección 12.7.

12.7. Resultados clínicos

Los resultados clínicos del programa WKC- HHD han sido muy buenos. Se analizaron los datos de los primeros 135 pacientes entrenados para HHD hasta mayo de 2016.

Los datos demográficos de la población a estudio fueron: edad media 51,4 años (rango de 18 a 80 años); 66% eran hombres; y la media del IMC fue de 27.8 (Rango 13.3 a 50.8). La puntuación de comorbilidad media de Charlson era de 4 (rango 2 a 10) y el 17,9% tenía como etiología de la insuficiencia renal, la nefropatía diabética. La mayoría de los pacientes (88%) estaban en el centro de HD antes del entrenamiento, el 10.5% procedían de la consulta prediálisis y un 1.5% de diálisis peritoneal (DP).

El 73.9% presenta como acceso vascular una fístula arteriovenosa (FAV) nativa, el 19.4% un catéter venoso central (CVC) y un 6.7% injertos de PTFE; la mayoría de los pacientes utilizan la técnica del ojal. De esos pacientes con fístula, el 82% fueron entrenados en la auto punción antes de comenzar el entrenamiento de HHD. El tiempo de entrenamiento promedio para todos los pacientes, fue de 10.5 sesiones (rango 6 a 33 sesiones) para realizar la hemodiálisis de forma autónoma en su domicilio.

Las tasas de abandono de la formación han sido muy bajas. Solo un 6% de los pacientes no la completó y solo un 1,6% disminuyó en 3 meses por un motivo distinto al trasplante renal. El éxito de la terapia ha sido excelente, con el 50.8% de los pacientes aún en programa de HHD.
De los que han dejado la HHD, el 60,7% fueron por trasplante renal, el 9,8% fallecieron y el 29,5% fueron por otras razones, incluida la carga que supuso este tipo de terapia, el cambio en la condición médica o problemas con el acceso vascular. El tiempo promedio en HHD antes del abandono por cualquier motivo, fue de 15.2 meses (rango de 2 a 74 mese). 

La prescripción es individualizada para los pacientes, su estilo de vida y sus necesidades médicas. La mayoría de los pacientes con HHD en WKC se dializan de 5 a 6 días a la semana con 25L o 30L de líquido de diálisis8. Una serie de pacientes que han hecho la transición a la terapia nocturna dializándose noches alternas, con 60 L de líquido. Se ha constatado una reducción en el uso de anticoagulantes, y muchos de ellos en terapia frecuente corta no requieren ninguno.

También se constata una reducción notable en la necesidad medicamentos para el control de la tensión arterial.

Los datos de los pacientes en terapia nocturna, también han sido buenos, los datos para estos pacientes se muestran en la Tabla 2, pero el número de pacientes que han alcanzado 1 año de terapia nocturna es más pequeño, con solo 12 pacientes hasta la fecha. También se ha observado el beneficio adicional de la reducción de los quelantes del fósforo en pacientes nocturnos.

Tabla 1: Resultados bioquímicos de los primeros 65 pacientes durante 1 año en HHD en terapia frecuente corta.

Tabla 2: Resultados bioquímicos de HHD para diálisis nocturna al inicio, 6 meses y 1 año.

12.8. Éxitos y desafíos

La reintroducción de HHD en el WKC ha superado con creces nuestras propias expectativas. El programa ha crecido rápidamente logrando tiempos de entrenamiento cortos, excelentes tasas de permanencia y buenos resultados clínicos. El equipo de HHD considera que se ha mejorado la calidad de vida de los pacientes proporcionándoles una terapia individualizada que se ajusta a sus necesidades y les permite mayor libertad. Hemos apoyado muchos pacientes para que viajen r con sus monitores de HHD, para mejorar aún más su experiencia. El WKC ahora puede cumplir realmente con la directriz de NICE, ofertando la HD domiciliaria como una opción para todos los pacientes que se consideren adecuados. El WKC en la actualidad cuenta con un equipo entusiasta dedicado a la HHD que brinda una atención integral, desde visitas y educación a entrenamiento junto con el apoyo necesario antes de realizar la técnica en el domicilio.

Se han afrontado muchos desafíos en el camino, especialmente con la contratación de suficiente personal y el espacio de formación para un programa amplio. A continuación el resumen pondrá de manifiesto las líneas que se deberían tener en cuenta al embarcarse en un proyecto similar al expuesto.

Resumen 

El equipo del WKC fue uno de los primeros centros europeos en establecer un programa de HHD utilizando el NxStage System One, desarrollando un gran programa en poco tiempo. Hay puntos de aprendizaje a lo largo del camino que mejoran la efectividad del programa.

1. Un área de entrenamiento específica y adecuada para el entrenamiento en HHD es esencial para lograr el crecimiento de este programa de formación.

2. Un equipo específico para el abordaje de este tipo de terapia, HHD (o terapias domiciliarias) es primordial. Los datos del WKC sugieren que no más de 20 pacientes por enfermero, pero esto debería reducirse a 15 por enfermero si también están entrenando a los pacientes.

3. Establecer claramente el recorrido a seguir, que abarca desde el interés por este tipo de terapia hasta la realización de la diálisis de manera autónoma en el domicilio del paciente, garantizándoles una transición sin incidencias.

4. La formación y el conocimiento de todos los pacientes y el personal, incluidas las unidades satélite, es muy importante.

5. El compromiso desde el inicio, con el Administración y el personal directivo, es esencial para garantizar que este tipo de programas sea viable.

6. Por encima de todo, garantizar que los pacientes estén siempre en el centro de todo lo que hacemos y compartir la formación con ellos, ha demostrado ser excepcionalmente valioso para el desarrollo continuo de la terapia.

Actividad de aprendizaje

1. ¿Cómo podrían aplicarse a un programa de HDD algunas de estas enseñanzas del WKC?

2. ¿Cómo podrías aumentar la formación y el conocimiento en tu centro?