12.0 Étude de cas du programme d’accueil

Dr. Katey Atkins, MBBCh, MRCPUK , BSc (Hons), MRES, Research Fellow, Wessex Kidney Centre, UK
Katey.Atkins@porthosp.nhs.uk

Dr. Natalie Borman, MBBCh, MRCPUK, MRCPneph, PGDip, MD,Consultant Nephrologist, Wessex Kidney Centre, UK
natalie.borman@porthosp.nhs.uk

But de l'apprentissage

  • Déterminer les facteurs qui contribuent à un programme d’hémodialyse à domicile réussi
  • Comprendre l'importance d'une équipe d’hémodialyse à domicile (ou Home Therapy) désignée
  • Connaître la valeur de l'éducation et de la sensibilisation pour tous les patients et le personnel
  • Identifier des méthodes pour s'assurer que les patients soient toujours au centre du programme

Introduction

Le chapitre suivant décrira l’expérience du Wessex Kidney Centre, Portsmouth, Royaume-Uni, dans l’établissement et la croissance d’un grand programme d’hémodialyse à domicile utilisant le NxStage System One.

12.1. Contexte

Le Wessex Kidney Centre (WKC) est situé à Portsmouth sur la côte sud de l’Angleterre. C’est un grand centre rénal avec un bassin de population de 2,5 millions de personnes réparties sur une vaste zone géographique. L’incidence régionale de l’insuffisance rénale terminale (ESRD) et, par conséquent, de la dialyse augmente parallèlement au reste du Royaume-Uni (UK) et de l’Europe1. Le WKC a un programme actif et croissant de transplantation rénale, une grande unité centrale d’hémodialyse (HD), huit unités d’HD satellites, et a maintenu un grand programme de dialyse péritonéale (PD) même lorsque beaucoup d’autres étaient en déclin. Cependant, à l’instar d’une grande partie de l’hémodialyse à domicile en Europe (HDD), elle a décliné à la fin des années 19902 et, pendant une décennie, le WKC n’avait aucun programme HDD. En 2009, il a pris des mesures pour rétablir un programme HDD. Il a depuis montré une croissance rapide et soutient maintenant un grand nombre de patients en HD à domicile. La figure 1 montre le changement de la prévalence à travers les modalités de dialyse au WKC.

En 2009, le pourcentage de tous les patients en HD qui faisaientl’HDD n’était que de 0,4% (une population prévalente à l’HDD). En 2016, il avait considérablement augmenté pour atteindre 10,4%. Le chapitre suivant décrira les succès de ce programme et les principaux points d’apprentissage.

12.2. Facteurs clés

Le rétablissement de l’HDD au WKC en 2009 a eu plusieurs facteurs clés.

En 2002, l’Institut National d’Excellence Clinique du Royaume-Uni (NICE) a conclu que tous les patients jugés appropriés pour l’HDD devraient se voir proposer un HDD. NICE a également suggéré que 15% des patients dialysés prévalent pourraient être sous HDD3.

Les patients eux-mêmes ont joué un rôle de premier plan dans la promotion du changement. Conscients de l’accès inégal à l’HDD dépendant de leur unité rénale de base, ils ont mis le WKC au défi d’améliorer la situation locale.

La prévalence des patients en HDD au Royaume-Uni en 2008 varie de 0% à 8% dans les centres4. En tant qu’unité sans provision d’HDD avant 2009, le WKC ne répondait pas aux recommandations de NICE ni ne fournissait de «choix» de modalité aux patients.

Un facteur supplémentaire a été la pression croissante sur la capacité de dialyse au Royaume-Uni. De nombreux centres s’efforçaient de répondre à la demande croissante d’une population de dialyse pour laquelle le WKC ne faisait pas exception. De grands investissements en capital n’étaient pas disponibles, d’où la nécessité d’envisager d’autres méthodes pour soutenir l’expansion des services. En 2008, la National Kidney Foundation a publié un énoncé de politique selon lequel «les dispositions en matière de dialyse devaient être augmentées pour faire face au nombre de patients existants et à la croissance du nombre de patients prévus. Les patients devraient avoir le choix de recevoir leur dialyse à l’hôpital ou à la maison »5. Par conséquent, en combinant les recommandations de NICE, les patients formulant des souhaits concernant les questions de choix et d’égalité et les problèmes de capacité de dialyse, le WKC a lancé un projet pour aborder ces domaines en vue d’améliorer le service fourni.

12.3. Établir un programme d’HDD

Les tentatives initiales de rétablissement de l’HDD au WKC ont eu lieu en 2004. Suite à un petit investissement financier, deux patients ont été formés à l’utilisation de machines traditionnelles à domicile, sur une période de trois mois. Le premier patient a été transplanté 14 jours après avoir commencé sa dialyse à la maison, le deuxième patient a arrêté car ils pensaient que c’était trop pour eux, en grande partie en raison d’un manque de soutien technique interne6.

Sans se laisser décourager par les premières difficultés, l’équipe s’est mise à la recherche de modèles alternatifs. En 2009, le NxStage System One a été lancé au Royaume-Uni et le WKC l’a considéré comme une option. Il était essentiel que la thérapie puisse être offerte dans les limites du tarif existant et s’insérer dans la structure de dotation actuelle. Le WKC a été en mesure de négocier un prix tarifaire par traitement qui comprenait un soutien technique et a obtenu un accord pour tester la machine chez un seul patient. Le personnel déjà employé au sein du centre a pris la responsabilité de gérer cela en plus de leurs rôles professionnels habituels.

La période pilote a abouti à des données sur l’expérience présentée au conseil d’administration de la NHS (National Health Services) des Portsmouth Hospitals. L’approbation de rejoindre le programme d’HDD a été donnée pour cinq autres patients et lancée à partir d’une unité satellite pour gérer spécifiquement ce développement.

12.4. Grandir un programme d’HDD

Les patients initialement admis au programme étaient considérés comme médicalement stables et très motivés, avec un bon accès vasculaire.

Ils seraient totalement indépendants sans avoir besoin d’un partenaire de soins. En 2011, la confiance dans le programme a permis une expansion supplémentaire afin d’inclure des patients ayant des besoins plus complexes. Le premier patient transféré à la thérapie nocturne et le premier patient qui a vécu seul ont été formés à l’HDD. Le rôle d’infirmière en chef est devenu un poste permanent et un assistant de dialyse a été nommé pour la soutenir.

Le programme a continué de croître au cours des trois années suivantes. Pendant ce temps, une zone dans l’unité principale a été établie comme zone d’entraînement pour l’HDD, mais ce n’était pas une zone d’utilisation exclusive dédiée et elle a également été mise en place pour des espaces de lit. La formation a été interrompue à plusieurs reprises en raison de la demande de lits d’hôpitaux. Il est devenu clair pour l’équipe que pour faciliter la croissance continue du programme, il fallait une zone d’entraînement spécialisée à l’écart de l’unité des patients hospitalisés. Une zone à cet effet a été sécurisée avec succès. Malgré des mesures de seulement 2,4 mètres sur 4,7 mètres, l’équipe a rapidement développé ses capacités d’entraînement, formant 45 patients en 2014. Cette zone a été agrandie en 2016 pour atteindre un espace 50% plus grand avec la zone d’origine encore disponible pour l’utilisation et pour le stockage (Figure 2).

Les effectifs d’HDD ont également augmenté avec le programme. Il n’y a pas de directives nationales sur le nombre de patients qu’une infirmière d’HDD devrait soutenir, mais il est devenu clair dans le programme du WKC qu’une fois le nombre de 20 patients dépassé par infirmière, les patients se sentaient non supportés et il y avait une nette augmentation des patients arrêtant le traitement pour cette raison. Ces données probantes ont étayé la demande d’aide financière qui a été retenue pour employer davantage d’infirmières dans le but de maintenir le ratio infirmière / patient en deçà de ce niveau. Il s’agissait d’assurer un soutien adéquat à ceux qui étaient établis dans le domaine de la santé et de la sécurité, mais aussi de permettre à du personnel supplémentaire de poursuivre la formation. Le WKC a maintenant fixé une limite de 15 patients par infirmière; tout le personnel infirmier d’HDD peut également former des patients.

Les premiers patients formés venaient de la clinique de pré-dialyse et de la dialyse péritonéale, avec un plan de formation adapté. À ce moment-là, tous les patients qui manifestaient un intérêt pour l’HDD ont d’abord été visités à domicile par l’assistant de dialyse. Une évaluation de l’environnement facilitait la formation initiale. L’HD à domicile a également été intégrée au DVD de la clinique de pré-dialyse du WKC qui est distribué à tous les patients. Des événements éducatifs et de sensibilisation sont régulièrement organisés dans toutes les unités de dialyse satellite pour discuter des besoins des patients. Un appel d’offres pour les services d’HDD a été achevé en 2014.

La croissance du programme signifiait aussi sortir des sentiers battus. Dans l’ensemble, les soins rénaux sont compliqués en vivant sur une île à 6 km de la côte; l’île de Wight (IOW). En 2015, une équipe d’infirmières enthousiastes travaillant dans l’unité satellite de l’IOW a repris la formation des patients pour l’HDD soutenue par l’équipe principale. Les patients pouvaient rester enfin proches de chez eux.

Au cours de l’année 2016, l’équipe d’hémodialyse à domicile a entrepris de cartographier le parcours du patient de la prise de décision jusqu’ à la maison. Cela a amélioré la transition en douceur pour tous les patients et rationalisé l’information et le soutien ultérieur d’un patient une fois à domicile. Tous les patients ont été catégorisés au moyen d’un système de feux de circulation intégrant leur niveau de complexité médicale et le soutien nécessaire (par les patients ou les soignants). Cela a permis au personnel de se concentrer sur les besoins de ceux qui en ont besoin. En 2016, nous avons profité de l’occasion pour mettre à jour toutes les procédures opérationnelles standard.

Au fur et à mesure que le programme prenait de l’ampleur, la complexité des patients a augmenté et l’équipe a acquis de l’expérience en matière d’HDD chez les patients atteints de maladies en phase terminale.

12.5. Formation et éducation du personnel

Assurer la formation du personnel et l’acceptation de l’HDD a été crucial pour l’établissement et la croissance du programme. La mise en place initiale a impliqué un certain nombre de personnel infirmier des centres de dialyse satellite. Cela signifiait que la diffusion de l’information dans la région passait par la discussion. Une grande partie du personnel infirmier des centres satellites a été éduqué et engagé fur à mesure que le programme évoluait. L’équipe d’HDD a assuré une retour d’information et des mises à jour régulières pour le personnel clinique et de gestion afin de maintenir leur intérêt et leur soutien.

Une fois que l’équipe a nommé une infirmière en chef, des rôles de liaison ont été formés pour relier l’unité d’HD principale et les autres centres satellites. C’était essentiel pour assurer une communication efficace, un soutien pour les patients souhaitant faire l’HDD et aussi pour intéresser les patients en HD standard. L’engagement des unités satellites signifiait également que l’entraînement à la canulation pouvait être dispensé avant le début de la formation en HDD, réduisant le fardeau et le stress pour les patients.

Des journées de sensibilisation a l’HDD ont lieu dans tous les centres de dialyse enseignant le personnel du WKC et les patients à propos de l’HDD. Ceci fait maintenant partie du parcours rénal que de nombreux membres du personnel infirmier terminent et il y a une journée d’étude infirmière sur l’HDD établie. L’HDD a été incorporé dans le programme d’initiation tant pour le personnel infirmier que pour les médecins débutants, ainsi que dans les journées de formation du personnel spécialisé.

En plus de l’équipe infirmière dédiée à l’HDD, plusieurs infirmières de l’unité principale sont également formées pour utiliser la machine NxStage System One. Ces employés suivent une formation axée sur les compétences pour le système NxStage. Un ouverture au programme d’HDD régulier disponible dans le centre de dialyse principal aide les patients à prendre du répit et s’est révélé une initiative couronnée de succès.

12.6. L’éducation et la formation des patients

L’éducation des patients est essentielle à la croissance du programme. À la suite du projet pilote initial, l’équipe d’HDD s’est efforcée de s’assurer que tous les patients en dialyse existants étaient au courant de cette option, ce qui n’aurait pas été le cas dans le cadre de la dialyse préalable. Ceci sous la forme de journées de sensibilisation des patients dans les unités satellites. La formation des équipes de soins pré-dialyse et des cliniciens a également joué un rôle dans le filtrage de l’information auprès des patients. L’HDD a été incorporée dans le DVD de la pré-dialyse qui est fourni à tous les patients..

L’équipe a aussi utilisé la couverture médiatique pour informer le grand public dans l’espoir d’atteindre autant de personnes que possible. Cela comprenait les nouvelles locales, les journaux, la radio, les médias sociaux et les groupes de patients..

Les patients de l’HDD existants se sont également portés volontaires pour des événements de soutien par les pairs et ont aidé à éduquer d’autres personnes partageant leur expérience. Via par exemple des «événements camping-car» où les patients ont été dialysés dans un camping-car à l’hôpital et les sites des centres satellites afin que d’autres puissent venir, regarder comment cela fonctionne et poser des questions.

La formation des patients a été un grand succès et a facilité la croissance rapide constatée. Dans la mesure du possible, l’équipe encourage les patients à apprendre l’auto-canulation avant de commencer l’entraînement en HDD. En entreprenant cela dans un environnement familier avec le personnel qu’ils connaissent souvent bien, au rythme qu’ils dictent, le stress et l’anxiété générés par l’apprentissage de cette nouvelle compétence sont réduits.

Les patients sont formés pour l’HDD dans une zone désignée par l’équipe de soins infirmiers en HDD. L’équipe adopte une approche «sans intervention» pour la formation dès le premier jour. Le fait que les patients soient actifs dans leur formation dès le début leur permet de prendre le contrôle de leur propre traitement sous surveillance vigilante tout en soulignant rapidement les préoccupations et problèmes potentiels. Dans la mesure du possible, l’équipe encourage le patient à apprendre l’ensemble de la procédure de dialyse plutôt que de s’appuyer fortement sur un partenaire de soins pour réduire la charge de travail des soignants. Les deux dernières séances ont lieu au domicile du patient afin qu’ils soient à l’aise dans leur environnement familial. Les temps de formation et les résultats sont abordés à la section 12.7.

12.7. Résultats cliniques

Les résultats cliniques, du programme d’HDD au WKC, ont été très bons. Les données des 135 premiers patients formés à l’HDD ont été analysées jusqu’en mai 2016.

Les caractéristiques démographiques de cette population sont: l’âge moyen 51,4 ans (extrêmes 18 à 80 ans); 66% d’hommes; et l’IMC moyen 27,8 (plage 13,3 à 50,8). Le score moyen de comorbidité de Charlson était de 4 (extrêmes 2 à 10) et 17,9% souffraient de diabète entraînant une insuffisance rénale. La majorité des patients (88%) étaient au centre d’HD avant la formation, 10,5% étaient en pré-dialyse et 1,5% faisaient de la dialyse péritonéale (DP).

73,9% des types d’accès étaient des fistules artério-veineuses natives (FAV), 19,4% de cathéters veineux centraux (CVC) et 6,7% de greffes de PTFE. La majorité des patients utilisent la technique de la boutonnière. Parmi les patients présentant une fistule, 82% étaient auto-canulants avant de commencer l’entraînement en HDD. Le temps de formation moyen pour tous les patients était de 10,5 séances (intervalle de 6 à 33 séances) avant de dialyser indépendamment à la maison.

Les taux d’échec de la formation ont été très faibles. Seulement 6% des patients n’ont pas terminé leur formation et juste 1,6% ont abandonné dans les 3 mois pour une raison autre que la transplantation rénale. La rétentiuon à cette thérapie a été excellente avec 50,8% des patients toujours en HDD.

Parmi ceux qui ont arrêté le traitement en HDD, 60,7% ont bénéficié d’une transplantation rénale, 9,8% sont décédés et 29,5% l’ont fait pour d’autres raisons, y compris la charge de la thérapie, le changement de l’état de santé ou des problèmes d’accès. Le temps de traitement moyen en HDD, avant l’abandon pour une raison quelconque, était de 15,2 mois (intervalle de 2 à 74 mois).

La prescription est individualisée pour les patients, leur style de vie et leurs besoins médicaux. La majorité des patients en HDD au WKCse dialysent 5 ou 6 jours par semaine avec 25L ou 30L de liquide de dialysat. Un certain nombre de patients sont passés à la thérapie nocturne8. Ces patients se dialysent des nuits alternées en utilisant 60L de liquide. Nous avons constaté une réduction de l’utilisation des anticoagulants chez bon nombre de ceux qui suivent un traitement de courte durée ne nécessitant aucun traitement anticoagulant.

On a également constaté une réduction notable des antihypertenseurs.

Les données pour les patients nocturnes ont également été bonnes. Ces données sont présentées dans le tableau 2, mais le nombre de patients ayant atteint 1 an de thérapie nocturne est plus petit. Seulement 12 patients à ce jour. Le bénéfice supplémentaire de la réduction des liants phosphates chez les patients nocturnes a également été noté.

Tableau 1: Montre les résultats biochimiques des 65 premiers patients qui ont complété 1 an de traitement de dialyse courte et fréquente à la maison:

Tableau 2: Résultats biochimiques de l’HDD nocturne au départ, à 6 mois et à 1 an.

12.8. Succès et défis

La réintroduction de l’HDD au WKC a dépassé de loin nos propres attentes. Le programme a connu une croissance rapide avec des temps de formation courts, d’excellents taux de rétention et de bons résultats cliniques. L’équipe d’HDD estime que nous avons amélioré la qualité de vie de nos patients en leur offrant une thérapie individualisée qui répond à leurs besoins et leur donne plus de liberté. Nous avons aidé beaucoup nos patients à voyager avec leurs appareils d’HDD en améliorant leur expérience. Le WKC peut maintenant répondre aux directives NICE selon lesquelles l’HD à domicile devrait être proposée à tous les patients jugés appropriés. Le WKC dispose maintenant d’une équipe d’HDD dédiée et enthousiaste qui offre tout ce qu’il faut: visites pré-résidentielles, éducation, formation et soutien communautaire.

Il y a eu de nombreux défis en cours de route, particulièrement en ce qui concerne l’approvisionnement en personnel et l’espace de formation pour un programme complet. Le résumé ci-dessous vous fera part des choses qui, selon nous, devraient être prises en compte dans le cadre d’un projet comme le nôtre.

Résumé

L’équipe du WKC a été l’un des premiers centres européens à mettre en place un programme en HDD utilisant le NxStage System One, développant un programme important sur une courte période. Il y a eu des points d’apprentissage en cours de route qui améliorent l’efficacité du programme. Les principaux points d’apprentissage sont:

1. Une zone de formation désignée pour l’HD à domicile avec une capacité de répit et de révision est essentielle pour maintenir la croissance du programme.

2. Une équipe d’HDD (ou thérapies à domicile) désignée est essentielle. Les données du WKC suggèrent pas plus de 20 patients par infirmière, mais cela devrait être réduit à 15 par infirmière si elles forment également des patients.

3. Un parcours patient clairement défini, depuis l’expression d’un intérêt jusqu’à la dialyse indépendante à domicile a été extrêmement utile pour assurer une transition en douceur pour les patients.

4. L’éducation et la sensibilisation de tous les patients et du personnel, y compris les unités satellites, sont très importantes.

5. Un engagement précoce avec le « Trust » et les gestionnaires est essentiel pour s’assurer que les programmes sont mis en place et soutenus correctement avec les analyses de rentabilisation appropriées en place.

6. Veiller avant tout à ce que les patients soient toujours au centre de tout ce que nous faisons et partager l’apprentissage avec eux s’est avéré exceptionnellement précieux pour le développement continu de notre service.

Apprentissage

1. Comment pensez-vous que certains de ces apprentissages au WKC pourraient être appliqués à votre programme d’HDD?

2. Comment pouvez-vous augmenter l’éducation et la sensibilisation dans votre centre?