12.0 Heim Programm Fallstudie

Dr. Katey Atkins, MBBCh, MRCPUK , BSc (Hons), MRES, Research Fellow, Wessex Kidney Centre, UK
Katey.Atkins@porthosp.nhs.uk

Dr. Natalie Borman, MBBCh, MRCPUK, MRCPneph, PGDip, MD,Consultant Nephrologist, Wessex Kidney Centre, UK
natalie.borman@porthosp.nhs.uk

Lernziele

  • Faktoren erkennen, die zu einem erfolgreichen Heim HD Programm beitragen
  • Die Bedeutung für ein festes Heim HD (oder Heim Therapie) Team verstehen
  • Den Wert der Bildung für alle Patienten und das Personal erkennen
  • Methoden erkennen, die sicherstellen, dass die Patienten immer im Mittelpunkt des Programms stehen

Einleitung

Das folgende Kapitel berichtet über die Erfahrungen des Wessex Centre, Portsmouth, UK, beim Aufbau eines großen Heim HD Programm mit dem NxStage System One.

12.1. Hintergrund

Das Wessex KidneyCentre (WKC) befindet sich an der Südküste Englands, in Portsmouth. Es ist ein großes nephrologisches Zentrum mit einem weiten Einzugsgebiet und 2,5 Millionen Menschen. Die regionale Inzidenz der ESRD und damit die Zunahme der Dialysepflicht deckt sich mit dem Rest des Vereinigten Königreiches (UK) und Europa1. Das WKC hat ein großes und weiterwachsendes Transplantationsprogramm, eine große Dialyseeinheit (HD), acht Satellitendialysestationen und betreibt eine große Peritonealdialyse Einheit, die bei andern Einrichtungen rückläufig ist. Wie in vielen EU-Ländern ging in den 1990er2 Jahren die Heim Hämodialyse (HHD) auch im WKC zurück. 2009 wurde dann ein HHD Programm neu aufgelegt. Seitdem ist es stetig gewachsen und umfasst heute eine große Zahl von HHD Patienten. Die Abbildung 1 zeigt die Veränderung der Prävalenz über die Dialyseverfahren im WKC.

2009 betrug der Prozentsatz aller HD Patienten in der HHD lediglich 0,4% (HHD Prävalenzpopulation). 2016 war ein starker Anstieg auf 10,4% zu verzeichnen. Im folgende Kapitel werden der Erfolg und Schlüsselerfahrungen des Programms beschrieben.

12.2. Treibende Kräfte

Die Wiederauflage der HHD im WKC hat verschiedene Triebkräfte.

2002 hat das UK National Institute for Clinical Excellence (NICE) beschlossen, allen Patienten, die in der Lage dazu sind, die HHD anzubieten. NICE empfahl, dass 15% aller neu in das Dialyseprogramm aufgenommenen Patienten sich mit der HHD behandeln sollten3.

Die Patienten selbst waren dabei eine treibende Kraft bei der Umsetzung der Veränderungen. Im Bewusstsein über den ungleichen Zugang zur HHD an ihren Heimatdialysen forderten sie das WKC auf, die lokalen Gegebenheiten zu verbessern.

Die Prävalenz der Patienten in der HHD in UK schwankt zwischen 0% und 8% über alle Dialysezentren4. Als eine Dialyseeinheit ohne HHD bis 2009 konnte das WKC den NICE Empfehlungen nicht nachkommen und den Patienten eine Wahl des Dialyseverfahrens anbieten.

Eine zusätzliche Triebfeder war der zunehmende Druck durch fehlende Dialysekapazitäten in UK. Viele Zentren kämpften mit einer hohen Nachfrage einer wachsenden Dialysepopulation, mit der das WKC auch nicht gerechnet hatte. Wegen mangelndem Kapital konnten keine großen Investitionen getätigt werden. So mussten Alternativen gefunden werden, um den Service ausdehnen zu können. 2008 gab die National KidneyFoundation eine Grundsatzerklärung ab, dass die „Bereitstellung von Dialyseplätzen verbessert werden muss, um mit den bereits vorhandenen Patienten und der Zahl der vorhergesagten neuen Patienten fertig zu werden. Den Patienten sollte die Chance gegeben werden, ihre Therapie im Krankenhaus oder zu Hause durchzuführen“5.

Die Kombination der NICE Empfehlung, mit den Wünschen der Patienten nach Mitbestimmung über die Therapiewahl und die Knappheit der Dialyseplätze mündete beim WKC in einem Projekt zur Verbesserung des Service, der bisher angeboten wurde.

12.3. Der Aufbau eines HHD Programms

Die ursprünglichen Ansätze zum Neuaufbau einer HHD im WKC begannen 2004. Mit einem kleinen Budget wurden zwei Patienten an konventionellen Maschinen über 3 Monate trainiert. Der erste Patient wurde 14 Tage nach Beginn der HHD transplantiert. Der zweite Patient brach die Heimbehandlung wegen Überlastung ab. Letztlich fehlte es an einer technischen Unterstützung zu Hause6.

Von den anfänglichen Schwierigkeiten ließ sich das Team nicht abschrecken. Sie suchten nach alternativen Modellen. 2009 wurde das NxStage System One in UK zugelassen. Das WKC sah das als eine Option, weil die Therapie mit den vorhandenen Mitteln und den Personalstrukturen angeboten werden konnte. Das WKC war in der Lage den Preis pro Behandlung mit dem existierenden Tarif inklusive eines technischen Supports und der einer Maschine pro Patient abzudecken. Das bereits im WKC angestellte Personal übernahm die Verantwortung und leistete die anfallende Arbeit zusätzlich zu ihren eigentlichen Aufgaben.

Die Pilotphase lieferte Daten und Erfahrungen, die dem Portsmouth Hospitals National Health Service (NHS) Trust Vorstand zur Verfügung gestellt wurden. Er gab die Zustimmung für weitere fünf Patienten, dass HHD Trainingsprogramm zu durchlaufen. Eine Satellitendialyse übernahm die Koordination und das Management dafür.

12.4. Die Entwicklung eines HHD Programms

Die eingangs für das Programm ausgesuchten Patienten waren medizinisch stabil, hochmotiviert und hatten einen gut funktionierenden Gefäßzugang.

Sie waren komplett selbständig, ohne eine Betreuungsperson. 2011 war das Vertrauen so weit gewachsen, dass auch Patienten mit komplexeren Bedürfnissen eingeschlossen werden konnten. Der erste Patient wurde in die nächtliche Dialysetherapie überführt und der erste alleinlebende Patient wurde trainiert. Die leitende Pflegekraft bekam eine Festanstellung und eine Stelle für eine Dialyseassistenz wurde eingerichtet, um sie zu unterstützen.

In den nächsten 3 Jahren weitete sich das Programm weiter aus. Während dieser Zeit wurde ein Bereich in der Hauptabteilung als HHD Trainingsbereich hergerichtet, auch Bettplätze wurden geschaffen. Das Training wurde immer unterbrochen durch verschiedene stationäre Ereignisse und den Bedarf an Betten. Schnell wurde klar, dass ein kontinuierlich wachsendes Trainingsprogramm nur außerhalb der Krankenhauseinheit möglich sein würde. Dafür wurde schnell ein Bereich gefunden. Bei einer Ausdehnung von lediglich 2,4 x 4,7 m konnte das Team trotzdem erfolgreich die Trainingsmöglichkeiten ausweiten. 45 Patienten wurden 2014 erfolgreich trainiert. 2016 wurde der Bereich um 50% vergrößert, mit Lagermöglichkeiten (Abbildung 2).

Auch die Anzahl des HHD Personals wurde mit der Zeit aufgestockt. Es gibt keine nationalen Leitlinien, wie viele HHD Patienten durch eine Pflegekraft betreut werden sollen. Im WKC Programm wurden zunächst 20 Patienten pro Schwester betreut. Einige Patienten fühlten sich dadurch aber ungenügend unterstützt und brachen die Heimtherapie aus diesem Grund ab. Diese Ergebnisse führten zu einer Aufstockung der finanziellen Unterstützung, so dass mehr Personal eingestellt werden konnte, mit dem Ziel das Verhältnis von Patienten zu Pflegekraft deutlich unter dieser Grenze zu halten. Dadurch konnte eine angemessene Unterstützung der HHD Patienten gewährleistet werden, aber auch mehr Personal für die Ausbildung der Patienten eingestellt werden. Das WKC hat heute ein Limit von 15 Patienten pro Pflegekraft. Alle HHD Schwestern sind auch in der Lage, Patienten zu trainieren.

Die ersten 2014 trainierten Patienten kamen aus dem Prä-Dialyseprogramm und der PD, unterstützt durch einen angepassten Ausbildungsplan. Zu diesem Zeitpunkt wurden alle Patienten, die Interesse an der HHD zeigten, von der Dialyseassistenzkraft zu Hause besucht. Dieses Assessment des häuslichen Umfeldes erleichterte die anfängliche Ausbildung. Die HHD im WKC wurde zudem durch eine eigene DVD unterstützt, die jedem Patienten im Prä-Dialyseprogramm ausgehändigt wurde. Regelmäßig wurden in den Satelliteneinheiten Bildungsveranstaltungen und Events durchgeführt, um mit Patienten und Personal über die Heimdialyse zu diskutieren. 2014 erfolgte eine Ausschreibung für einen HHD Service.

Das wachsende Programm bedeutete auch „außerhalb der Box zu denken“. Überall ist die nephrologische Versorgung an komplizierte Logistik gebunden. Ganz besonders, wenn man auf einer Insel wohnt, 6 km vom Festland, Isle of Wight (IOW). 2015 übernahmen engagierte Pflegekräfte, die auf der IOW in einer Satelliteneinheit arbeiteten, die Ausbilderrolle für HHD Patienten. Sie wurden vom Hauptteam unterstützt. So konnten die Patienten in der Nähe ihres Zuhauses ausgebildet werden.

2016 begann das Heim HD Team den Weg der Patienten von der Entscheidung zur HHD bis zur Unabhängigkeit zu Hause aufzuschreiben. Das hat den Übergang für alle Patienten, die gegebenen Informationen und die nachfolgende Betreuung noch einmal bedeutend optimiert. Alle Patienten wurde in Kategorien eingeordnet, mit Hilfe eines Ampelsystems, nach ihrer medizinischen Komplexität und dem Unterstützungsbedarf (für Patienten und Betreuungspersonen). Das machte es möglich, die Ressourcen des Personals auf die Patienten zu konzentrieren, die wirklich Unterstützung brauchten und identifizierten die Patienten, die durch Veränderungen in andere Ampelkategorien eingeteilt wurden. 2016 wurden zudem alle Standardprozeduren überarbeitet.

Je mehr das Programm wuchs, um so größer wurde die Komplexität der Patienten und das Team hat wertvolle Erfahrungen in der HHD bei Patienten mit terminaler Niereninsuffizienz machen können.

12.5. Personal Training und Ausbildung

Die Sicherstellung der Personalausbildung und die Akzeptanz der HHD sind unerlässlich für den Aufbau und die Entwicklung des Programms. Als erster Schritt wurde eine Anzahl von Pflegekräften aus den Satelliteneinrichtungen einbezogen und so eine breite Diskussion mit den Kollegen begonnen. Das HHD Team gewährleistete Feedback und regelmäßige Updates für Kliniken und Management, um das Interesse aufrecht zu halten und Unterstützung zu garantieren.

Nach Ernennung einer leitenden Pflegekraft kam ihr die Rolle zu, die Zusammenarbeit der Haupt-HD Einheit mit den Satelliteneinheiten zu koordinieren. Das war wichtig für eine effiziente Kommunikation, Unterstützung für die Patienten, die in die HHD wollen, ebenso für interessierte Patienten in der Standard HD. Das Engagement in den Satelliteneinheiten bedeutete auch, als erstes das Punktionstraining durchzuführen, um dann zu Beginn des HHD Trainings die Belastung und den Stress für die Patienten reduziert zu können.

Regelmäßig finden in allen Dialysezentren des WKC HHD Tage statt, die das Interesse erhöhen sowie Personal und Patienten über die HHD aufklären sollen. Die HHD ist jetzt Teil der Ausbildung, die das Personal durchlaufen muss und es gibt einen gut etablierten HHD Schwestern-Studientag. Die HHD wurde in das Einführungsprogramm für Pflegepersonal und junge Ärzte aufgenommen. Es gibt spezielle Trainingstage für Assistenzärzte.

Zusätzlich zur Ausbildung im HHD Team haben einige Pflegekräfte der Hauptabteilung ein Basistraining für das NxStage System One. Ein regulärer HHD Einbauplatz ist im Hauptzentrum vorhanden und ermöglicht den Patienten eine Verschnaufpause und hat sich als erfolgreiche Initiative bewährt.

12.6. Patientenausbildung und Training

Die Ausbildung der Patienten ist unentbehrlich für das Wachstum des Programms. Nach einer initialen Pilotphase muss das HHD Team sicherstellen, dass alle Dialysepatienten von der Möglichkeit der HHD Kenntnis bekommen, wenn das noch nicht in der Prä-Dialysephase geschehen ist. Die HHD Tage in den Satelliteneinheiten tragen dem Rechnung. Die Ausbildung des Prä-Dialyse Pflegeteams und der Mediziner spielt auch eine große Rolle, den Patienten Informationen zukommen zulassen. Die HHD ist Bestandteil einer DVD, die allen Patienten übergeben wird.

Das Team nutzt Medienberichte, um möglichst viele Menschen der Allgemeinbevölkerung zu erreichen. Das beinhaltet die Lokalnachrichten, Zeitungen, Radio, soziale Medien und Selbsthilfegruppen.

Patienten in der HHD sind als Volontäre unterwegs, um Gleichgesinnten auf Veranstaltungen von ihren Erfahrungen zu berichten. So unterstützen sie auch die Ausbildung. Das hat auch Reisemobil-Events beinhaltet. Dabei haben Patienten in einem Wohnmobil dialysiert, neben dem Krankenhaus oder den Satelliteneinheiten. So können Interessierte kommen, sehen wie es funktioniert, zusehen und Fragen stellen.

Die Ausbildung der Patienten hat großartigen Erfolg gebracht, dass die schnelle Ausweitung des Programms ermöglicht. Wenn möglich, ermutigt das Team die Patienten, die Selbstpunktion vor dem eigentlichen HHD Training zu erlernen. Wird diese neue Fähigkeit im häuslichen Umfeld erlernt, mit Personal, dass das Lerntempo genau einzuschätzen weiß, reduzieren sich Stress und „Überlernen“.

Die Patienten werden in einem separaten Trainingsbereich für die HHD ausgebildet. Das HHD Team setzt von Beginn an auf einen stark praxisbezogenen Ansatz. Die Patienten sind von Beginn an aktiv in ihr Training einbezogen. Sie werden bestärkt, Kontrolle über ihre eigene Therapie zu übernehmen, unter aufmerksamer Supervision, durch Hervorheben potentieller Probleme / Fragen. Wo möglich, ermutigt das Team den Patienten, den gesamten Ablauf der Dialysebehandlung selbst zu erlernen, als sich auf die Hilfe eines Betreuers zu verlassen. So wir die Last und Verantwortung für die Betreuungsperson reduziert. Die letzten beiden Behandlungen finden im häuslichen Umfeld statt, damit sich der Patient in seinem Zuhause sicher fühlt. Ausbildungszeiten und Ergebnisse werden in Abschnitt 12.7 diskutiert.

12.7. Klinische Ergebnisse

Die klinischen Ergebnisse des WKC HHD Programms sind sehr gut. Daten von den ersten 135 Patienten, für die HHD ausgebildet bis Mai 2016, wurden ausgewertet.

Demographie der HHD Population: durchschnittliches Alter: 51,4 Jahre (Range 18 bis 80 Jahre); 66% männlich; mittlerer BMI: 27,8 (Range 13,3 bis 50,8). Mittlerer CharlsonComorbidity Score7: 4 (Range 2 bis 10) und 17,9% hatte einen Diabetes als Ursache für die Nierenerkrankung. Die Mehrheit der Patienten (88%) wurden eingangs im Zentrum trainiert. 10,5% waren Prä-Dialyse Patienten und 1,5% wechselten von der PD.

Die native Arterio-Venöse-Fistel (AVF) war bei 73,9% der Dialysezugang, 19,4% hatten einen Zentralvenösen Katheter (CVC) und 6,7% einen PTFE Graft. Die Mehrzahl der Patienten nutzte die Knopflochpunktionstechnik. 82% der Patienten mit AVF erlernten vor dem HHD Training die Selbstpunktion. Die mittlere Trainingszeit aller Patienten betrug 10,5 Sitzungen (Range 6 bis 33 Sitzungen), bis zur unabhängigen Heimdialyse.

Die Trainingsfehlerrate war sehr gering. Nur 6% der Patienten schlossen die Ausbildung nicht ab und nur weitere 1,6% gaben nach 3 Monaten wegen anderer Gründe als Transplantation auf. 50,8% der Patienten sind immer noch in der HHD. Die Therapietreue ist damit exzellent.

Von den Patienten, die die HHD beendet haben, wurden 60,7% transplantiert, 9,8% sind verstorben und 29,5% beendeten die HHD aus verschiedenen Gründen, eingeschlossen wegen der Belastung der Therapie, Veränderungen des Gesundheitszustandes oder Zugangsproblemen. Die durchschnittliche Therapiezeit in der HHD bis zum Ausscheiden aus verschiedenen Gründen betrug 15,2 Monate (Range 2 bis 74 Monate).

Die Therapieverordnung wird individuell an den Patienten angepasst, an den Lebensstil und die medizinischen Erfordernisse. Die Mehrzahl der HHD Patienten des WKC dialysiert 5 bis 6 Mal pro Woche mit je 25 oder 30 L Dialysatflüssigkeit. Einige Patienten sind in die Nachtdialyse gewechselt8. Diese Patienten dialysieren mit 60 L Flüssigkeit alternierend. Es kam zu einer Reduzierung der Antikoagulantien bei vielen von ihnen, in der kurzen häufigen Therapie.

Es kam ebenfalls zu einer deutlichen Reduktion von blutdrucksenkenden Medikamenten.

Die Daten für die Nachtpatienten waren ebenfalls gut. Diese Daten werden in Tabelle 2 gezeigt. Wobei die Patienten, die die nächtliche Dialyse über 1 Jahr durchführten lediglich 12 beträgt. Es kam bei diesen Patienten zu einer deutlichen Reduktion der Phosphatbinder.

Tabelle 1: Biochemische Ergebnisse der ersten 65 Patienten, nach 1 Jahr Therapie mit der kurzen häufigen Heimdialyse:

Tabelle 2: HHD biochemische Ergebnisse für die Nachtdialyse, Ausgangswerte, nach 6 Monaten und 1 Jahr Therapie.

12.8. Erfolge und Herausforderungen

Die Wiedereinführung der HHD durch das WKC hat selbst unsere Erwartungen übertroffen. Das Programm ist sehr schnell gewachsen, mit kurzen Ausbildungszeiten, einer hohen Therapietreue und guten klinischen Ergebnissen. Das HHD Team hat das Gefühl, die Lebensqualität der Patienten verbessert zu haben, in dem ihnen eine individualisierte Therapie, abgestimmt auf ihre Bedürfnisse und mit mehr Freiheit, zu teil wurde. Wir haben viele unserer Patienten unterstützt, mit ihrer HHD Maschine zu reisen und viele eigene Erfahrungen zu machen. Das WKC arbeitet nach den NICE Leitlinien, für alle Patienten die HHD als Möglichkeit anzubieten. Das WKC hat heute ein engagiertes HHD Team, dass alle Bereiche der Therapie anbietet, von der Visite vor Beginn der Heimtherapie, über die Ausbildung, das Training bis hin zur Gemeinschaftsunterstützung.

Es gab eine Menge Herausforderungen auf dem Weg, besonderes genug Personal und Raum für ein extensives Programm zu finden. Die Zusammenfassung unterhalb zeigt Dinge, die unbedingt berücksichtigt werden sollten, um ein Programm wie dieses einzuführen.

Zusammenfassung

Das Team des WKC war eines der ersten Europäischen Zentren, dass ein großes HHD Programm in einer kurzen Zeit mit dem NxStage System One ins Leben rief. Es gab Lernpunkte auf diesem Weg, die die Effektivität des Programms verbessert haben. Die Schlüssellernpunkte sind:

1. Ein expliziter Trainingsbereich für die Heim HD mit Kapazitäten für eine Bedenkzeit und Überprüfungen ist notwendig für das Programmwachstum.

2. Ein extra Heim HD Team ist notwendig. Die Daten des WKC schlagen 20 Patienten pro Pflegekraft vor. Diese Zahl sollte auf 15:1 reduziert werden, wenn Patienten im Training dabei sind.

3. Ein klarer Weg für die Patienten vom Wunsch nach Durchführung der HHD bis zur unabhängigen Heimtherapie war extrem hilfreich für eine reibungslose Überleitung.

4. Ausbildung und Aufmerksamkeit für alle Patienten und das Personal, auch in den Satellitenzentren, ist sehr wichtig.

5. Frühzeitiges Engagement mit der Unternehmensleitung und dem Management sind unerlässlich, um die Einführung des Programms, seine Unterstützung und angemessene Finanzierung sicherzustellen.

6. Über all dem sollte dauerhaft sichergestellt sein, dass die Patienten immer im Mittelpunkt stehen. Bei allem, was wir tun, ist es außerordentlich wertvoll, unser Wissen mit ihnen zu teilen. Nur so können wir unseren Service weiter verbessern.

Lernaktivitäten

1. Wie könnten einige der Erkenntnisse des WKC auf das eigene HHD Programm angewendet werden?

2. Wie können Ausbildung und Wahrnehmung im eigenen Zentrum verbessert werden?