7.0 Leben mit Heim Hämodialyse

Karen Pugh-Clarke, MSc, BSc (Hons) RN. Clinical Nurse Specialist for CKD at the Royal Stoke University Hospital,
Stoke-on-Trent, England, UK
k.pugh-clarke@keele.ac.uk

Lernziele

  • Herausstellen der Vorteile der Heim Hämodialyse verglichen mit der konventionellen Dialyse im Zentrum
  • Erkennen der psychologischen Auswirkungen der Heim Hämodialyse auf den Patienten und die Betreuungsperson
  • Kennen der drei Prinzipien intensiver Heim Hämodialyse Regime und deren Merkmale näher erklären können

Einleitung

Für Menschen mit Niereninsuffizienz (ESRD) kann der Wechsel von der Zentrumsdialyse (CHD) in die Heim Hämodialyse (HHD) das Leben verändern. Zusätzlich zur Förderung der Eigenverantwortung und Unabhängigkeit ist die HHD verbunden mit der Verbesserung des klinischen Outcomes, wie Dialysequalität, Überleben und Lebensqualität1,22. Unabhängig davon liegt die Entscheidung, zu Hause zu dialysieren, allein im Ermessen des Patienten. Sie basiert auf seiner Selbsteinschätzung und auf den Vor- und Nachteilen der Behandlungsmöglichkeiten. Die Entscheidung wird grundlegend von der Einstellung des Personals, von Werten und deren Erwartungen beeinflusst. Bevor es zu einer Entscheidung kommt, müssen die Auswirkungen der HHD auf den Patienten und potentielle Betreuungspersonen in allen Einzelheiten berücksichtigt werden. Der Schwerpunkt dieses Kapitels liegt darauf, eine Übersicht über das Leben mit Heim Hämodialyse zu geben und einige wahrgenommene Kontroversen anzusprechen.

7.1 Dialysehäufigekit

Die konventionelle HD stellt einen Kompromiss aus drei Dialysen pro Woche a vier Stunden dar und erfüllt damit die Funktion der Nierenersatztherapie, um Leben zu erhalten. Studien deuten darauf hin, dass Alternativen wie die intensive Heim Hämodialyse (IHHD) das Potential haben, das Patienten Outcome zu verbessern.

IHHD wird definiert als Heim Hämodialyse mit Erhöhung der Dialysehäufigkeit (Tage/Woche) und/oder Verlängerung der Dialysezeit über die Standarddialyse (CHD) hinaus1. In Übereinstimmung mit Tennankore et al. (2014) werden drei vorherrschende Dialyseregime unterschieden (Tabelle 1).

Die kurze tägliche Hämodialyse ist charakterisiert durch eine Zunahme der Häufigkeit pro Woche und eine Abnahme der Länge der Behandlungszeit pro Behandlung. Studien deuten darauf hin, dass verglichen mit der CHD, bei diesem Regime eine Verbesserung in Flüssigkeitsbilanz, eine Abnahme der linksventrikulären Herzmasse und reduzierte Entzündungswerte zu erwarten sind2. Die lange und lange häufige Hämodialyse sind beide gekennzeichnet durch die Verlängerung der Behandlungszeit auf fünfeinhalb und mehr Stunden und durch die Erhöhung der Dialysefrequenz. Beide Regime können über Nacht durchgeführt werden1. Sie sind verbunden mit einer Verbesserung des Schwangerschaftsverlaufs3,4,5, des Blutdrucks6 und des Überlebens7,26.

Eine ganz besondere Errungenschaft der IHHD ist die Flexibilität. Die Patienten müssen sich nicht dem strikten Regime der CHD unterwerfen. Das wird offensichtlich im Bericht von Peter, 47 Jahre, an der kurzen täglichen Hämodialyse seit einem Jahr:

“Ich dialysierte die ersten zwei Jahre nach eintreten der Niereninsuffizienz in einer Dialyse am Krankenhaus. Die Ärzte und Schwestern waren großartig. Ich empfand das Regime aber als sehr unflexibel. Meine Dialysetage waren Dienstag, Donnerstag und Samstagnachmittag 5:30 Uhr. Das bedeutete für mich im Fall einer beruflichen Verpflichtung (Ich arbeite Teilzeit im Verkauf) oder einem Elternabend in der Schule meiner Tochter, die Dialyse zu verlegen, was nicht immer möglich war.“

Peter hat offensichtlich von der Wahl der flexibleren IHHD profitiert, was er mit seinen eigenen Worten als Verbesserung seiner gesundheitsbezogenen Lebensqualität bezeichnet:

“So lange ich die geforderten Dialysestunden einhalte, kann ich meine Dialyse an mein Leben anpassen. Nie mehr unpassende starre Pläne, durch die ich Dinge verpasse, die mir wichtig sind. Jetzt, nach zwei Jahren fühle ich, ich habe mein Leben wieder zurückbekommen.“

Für Patienten wie Peter ist die IHHD vorteilhafter als die CHD, sie ermöglicht eine kontinuierliche Berufstätigkeit oder andere Aktivitäten und erhält den Anschein von Normalität.

7.2 Schwangerschaft

Die chronische Niereninsuffizienz ist verbunden mit einer endokrinen Dysfunktion, die negative Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit/Zeugungsfähigkeit hat. Eine nachlassende Nierenfunktion ist verbunden mit einer Dysregulation der Hirnanhangsdrüse1. Im Ergebnis kommt es zu einem Testosteronmangel, unzureichender Spermienbildung und erektiler Dysfunktion des Mannes8. Bei der Frau kommt es zum unregelmäßigen Menstruationszyklus und ausbleiben der Mensis9.

Schwangerschaft bei ESRD war immer eine Herausforderung10. Die Dialysetherapie ist verbunden mit einer geringen Wahrscheinlichkeit überhaupt schwanger zu werden und mit einem schlechten Schwangerschaftsverlauf. Es kommt häufig zu Spontanaborten, Frühgeburten und geringem Gestationsgewicht1. In den letzten Jahren hat sich der Schwangerschaftsverlauf verbessert10. Das ist auf eine Intensivierung der Betreuung von schwangeren Patienten mit ESRD zurückzuführen3.

Zusätzlich zur Verbesserung des Ernährungsstatus, zur strikten Überwachung der werdenden Mutter und des Ungeborenen ist die IHHD verbunden mit einer Verbesserung des Schwangerschaftsverlaufs. Barua et al. (2008)3 fanden, dass der Wechsel von der CHD zur nächtlichen IHHD (7-8 Stunden, 5-7 mal pro Woche) die Empfängnisrate verbessert und zu sechs Lebendgeburten (zum Geburtstermin) in einer Gruppe von fünf Patienten geführt hat. Kürzlich beobachteten Brahmbhatt et al. (2016)eine erfolgreiche Schwangerschaft bei einer Patientin mit täglicher kurzer Hochvolumen laktatbasierter HHD (10-16 Stunden pro Woche [in Abhängigkeit vom Gestationsalter]). Der KIHDNEy cohort Report und andere Fälle aus Europa sollen noch publiziert werden.

7.3 Die psychologischen Aspekte der Heim Hämodialyse

Das Management der ESRD mit einer Dialysetherapie verursacht Stress und erfordert Anpassungen11. Die Durchführung der Heim Hämodialyse ist mit ganz speziellen Herausforderungen verbunden. Sie sollen in diesem Kapitel näher betrachtet werden.

Nach Meinung von Bennett et al.12 ist die HHD viel mehr als nur ein medizinisches Behandlungsverfahren: tatsächlich ist es ein Lebensstil. Die HHD hat nicht nur weitreichende Folgen für Patienten, sondern beeinflusst auch das Lebensumfeld.

7.3.1 Patientenperspektive

Die Entscheidung wird meistens von den Patienten mit ESRD13 getroffen, mit einer Prävalenz von 20% bis 30%14. Das ist letztlich die Konsequenz verschiedener Einflussfaktoren, wie wahrgenommene Hilflosigkeit, Hoffnungslosigkeit und ein Verlust an Selbstbestimmung. Studien zeigen, dass Patienten an der HHD einen geringeren Grad an Depression aufweisen, verglichen mit CHD-Patienten15,16. Die Gründe dafür sind bis heute nicht völlig geklärt. Suzuki et al. (2014)16 sind der Meinung, dass die verbesserte Schlafqualität und ein mehr an Energie durch die HHD das Potential haben, Depressionen zu reduzieren. Bennett et al. (2015)12 sind der Meinung, dass alle HHD-Patienten auf Symptome einer Depression untersucht werden sollten. So eine Beurteilung sollte periodisch erfolgen, um beginnende Symptome zu erkennen und die Therapie anpassen zu können.

Patienten, die die HHD durchführen können sehr unterschiedliche Erfahrungen verglichen mit den CHD-Patienten machen. Eine dieser Erfahrungen ist das Gefühl der Isolation. Tong et al. (2013)17 erforschten die Überzeugung und Erwartungen von HHD-Patienten und Betreuungspersonen bezogen auf die HHD. Während die HHD von den Patienten generell als positiv bewertet wurde, stellten sie die soziale Isolation und die fehlende Unterstützung von Gleichgesinnten als negativ Erfahrung dar.

Als Antwort auf die gefundenen Ergebnisse schlugen die Autoren eine Reihe von Maßnahmen zur Reduzierung der Isolation vor, z.B. die Unterstützung durch Peergruppen, internetbasierte Hilfe und eine individuelle (eins-zu-eins) Beratung. Der Wert der Peergruppe wird im nächsten Bericht von Antony, 57 Jahre, 3 Jahre an der HHD, besonders deutlich:

“Etwas, was ich nach Beginn der HHD am meisten vermisst habe, war die Gesellschaft der anderen Patienten der Dialyseeinrichtung. Ich habe am meisten die Kameradschaft und die Scherze vermisst. Als ich das meiner zuständigen Pflegekraft erzählte, fragte sie, ob sie denn Kontakt zu einer lokalen Gruppe von HHD-Patienten herstellen soll. Am Anfang fand ich das keine gute Idee. Ich willigte trotzdem ein und kam in Kontakt mit ihnen. Das war das Beste, was ich jemals getan habe. Ich und die anderen Patienten treffen uns regelmäßig außerhalb des Krankenhauses und unterstützen uns gegenseitig bei den Herausforderungen der HHD. Ich fühle mich seitdem nicht mehrt isoliert.“

Bennet et al. (2015)12 sind außerdem der Meinung, dass das System des HHD-Programms „Buddys“ eingeführt werden sollten. Das sind Patienten, die schon länger die Therapie zu Hause durchführen und neuen HHD-Patienten eine eins-zu-eins Unterstützung ermöglichen.

7.3.2 Perspektiven von Betreuungspersonen

Patienten sollten ermutigt werden, ihre Behandlung zu Hause eigenverantwortlich durchzuführen. Trotzdem ist eine trainierte Hilfsperson erforderlich. Dafür kommen der Ehepartner, Partner, Familienmitglieder (z.B. Eltern oder Geschwister) oder Freunde infrage. Die betreffenden Personen können dabei auf ganz unterschiedlichem Niveau in die Betreuung eingebunden sein, angefangen von der Übernahme der vollen Verantwortung für die Therapie bis hin zur teilweisen Unterstützung, wie etwa der Shuntpunktion oder das Ziehen der Punktionsnadeln nach Ende der Dialysetherapie oder die Assistenz bei Problemen.

Egal, wie intensive die Betreuungsperson in die Therapie eingebunden ist, verursacht das psychologischen Stress. Das kann ein Verlust an Einkommen sein, soziale Isolation, allgemeine Erschöpfung, Sorgen, Depression und schlechte physische Gesundheit18. Verbunden mit einer Überführsorge für den Patienten kann das zum Burnout der Betreuungsperson führen. Als Konsequenz kann es zum Rückzug der Betreuungsperson aus dem Betreuungsverhältnis kommen.

Das HHD-Team ist in der einzigartigen Position, frühe Zeichen von Isolation, schlechte Partnerkommunikation und Partner-Patient-Unstimmigkeiten zu erkennen und Strategien zum Schutz der Betreuungsperson zu etablieren12. Solche Strategien beinhalten:

  • Ein Höchstmaß an Patientenunabhängigkeit bei der Durchführung der Therapie.
  • Dem Betreuenden Pausen von der Betreuung ermöglichen.
  • Peer-Unterstützung in Form von HHD-Netzwerken anbieten.

Vorausschauende Supervision für Patient und Betreuungsperson sind fundamental für den Erfolg des HHD-Programms, wie aus den folgenden Aussagen ersichtlich wird.

Sylvia, 63 Jahre, Betreuungsperson für ihren Ehemann Michael seit 18 Monaten.

“Als wir zum ersten Mal zu Hause dialysierten, hatte ich Angst etwas falsch zu machen. Ich war überfordert mit der Verantwortung, die ich hatte. Ich habe keine medizinische Ausbildung! Mit Hilfe unserer Dialyseschwester bekamen wir schnell Routine und ich die nötige Sicherheit beim Vorbereiten der Maschine und der Shuntpunktion.“

Georg, 72 Jahre, Betreuungsperson für seine Ehefrau seit einem Jahr.

“Ich fühlte mich gut zu Beginn. Aber nach sieben Monaten als Vollzeit-Betreuer und Dialysepartner spürte ich die Belastung. Ich begann mit meiner Frau zu streiten und fühlte mich danach immer schuldig. Wir waren in der glücklichen Lage, dass unsere Dialyseschwester das sofort unterbunden hat und uns riet, Unterstützung durch den Pflegeservice anzunehmen, um mir eine Auszeit zu ermöglichen. Der Service kam drei Mal pro Woche und führte die Dialysebehandlungen durch. So konnte ich mir eine zweiwöchige Auszeit nehmen und meine Familie in London besuchen. Ich kam erholt zurück und konnte meine Rolle als Betreuungsperson wieder einnehmen. Das werde ich definitiv in der Zukunft wieder nutzen.“

7.4 Reisen und Urlaub

Die Möglichkeit, zu reisen und Urlaub zu organisieren sind wichtige Aspekte im Leben vieler Patienten und können stark die Therapiemodalität beeinflussen. Dialyse in einer anderen Umgebung ist verbunden mit einem erhöhten Risiko von Infektionen, Anämie und Entzündungsreaktionen19.
Den HHD-Patienten erholsame Ferien zu ermöglichen und sie dazu zu ermutigen, bedeutet, ihnen ein Stück Normalität zu erhalten. Urlaub kann einen positiven Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität haben und Patienten länger in der HHD halten12.

Kathryn, 53 Jahre, an der HHD seit zwei Jahren.

“Heim Hämodialyse hat mein Leben als Nierenpatient verändert. Kein Kampf mehr mit dem Wetter und dem Verkehr bei den Fahrten zur Dialysestation und nie mehr auf das Personal warten müssen, um mich anzuschließen und wieder von der Maschine zu nehmen. Ich kann in meinem eigenen Zuhause dialysieren, in der Gewissheit, die Hilfe, die ich brauche, ist nur einen Anruf entfernt.“

Das Pflegepersonal, dass sich um die HHD-Patienten kümmert, hat die Möglichkeit, Urlaubsdialysen zu unterstützen, dazu gehören:

  • Patienten mit detaillierten Informationen zu Urlaubsdialysen versorgen und die medizinische Dokumentation bereitstellen.
  • Den Patienten bei der Auswahl eines geeigneten Dialysezentrums am Urlaubsort beraten.
  • Die Verfügbarkeit der aktuellen Infektionsserologie und der anderen Blutwerte sicherstellen (z.B. Hep. B, C und HIV-Status).
  • Von den Patienten eine angemessene Reiseschutzversicherung einfordern.
  • Darauf achten, dass die Patienten eine angemessene Transport- und Aufbewahrungsmöglichkeit für ihre Medikamente haben (z.B. Kühlbox für EPO).

7.5 Ökonomische Aspekte der HHD

Aus finanzieller Sicht haben Studien aus verschiedenen Ländern gezeigt, dass HHD kosteneffektiver ist als die CHD. Das betrifft besonders die Kosten für das Pflegepersonal, Fixkosten, Transportkosten und Infrastruktur20,23,24,25. Die Zahl der Dialysepatienten nimmt weiter zu und die finanzielle Belastung der weltweiten Gesundheitssysteme für die Therapie der ESRD steigt weiter21. Die Anbieter von Gesundheitsleistungen suchen nach Wegen, die Aufnahme von Patienten in HHD-Programme zu erhöhen. Weil den Patienten Kosten entstehen, die sonst im Dialysezentrum anfallen, kann das als Barriere für die Durchführung der HHD gesehen werden12.

Zusätzliche Kosten entstehen durch die Installation der Dialysemaschine, die Wasseraufbereitung, Strom, Wasserkosten, die Lagerung des Verbrauchsmaterials, für die Umgestaltung des Raumes mit Liege, Maschine, Monitoring-Geräten20. Neue tragbare Maschinen benötigen weniger Umbauten als traditionelle Maschinen mit Umkehrosmose. Zwei Mikrokostenanalysen ergaben Kosten von 112 € pro Jahr für die IHHD mit diesem System vs. 544 € mit herkömmlicher Maschine und 1138 € für die CHD24,25. In einigen Ländern gewähren private, öffentliche oder gemeinnützige Anbieter Zuschüsse zu den HHD-Kosten (z.B. für eine Pflegeassistenz, Stromkosten, Steuern, Fahrtkosten…). Zuschüsse zu diesen Kosten können finanzielle Belastungen reduzieren und unterstützen die Wahl des Therapieverfahrens.

Zusammenfassung

Dieses Kapitel hat eine Übersicht über die HHD gegeben, mit Erfahrungsberichten von Patienten und Betreuungspersonen. Die Flexibilität der HHD beseitigt das starre Schema der CHD und bringt etwas Normalität in den Alltag der Patienten. Der fortlaufende Kontakt und die Unterstützung der Patienten und Betreuungspersonen durch das Personal und ein Peer-Netzwerk sind unablässig für den Erfolg und die Ausweitung der HHD als eine zukunftsfähige Therapieoption.

Lernaktivitäten

1. Wie kannst du ein Burnout einer Betreuungsperson erkennen?

2. Welche Interventionen kannst du anbieten, dieses Problem anzugehen?

3. Wie kannst du dem für die Zukunft vorbeugen?

Danksagung

Herzlichen Dank an die Patienten, die uns über ihr Leben mit der HHD berichtet haben.