3.0 Les Avantages de la Dialyse Fréquente

Sophie Halldin, RN,Renal Unit in Haemodialysis Department, Danderyds Sjukhus AB, Stockholm Sweden
elsahalldin@yahoo.se

Résultats de l'apprentissage

  • Comprendre les avantages cliniques de l’HDD et de la « dialyse fréquente »
  • Comprendre pourquoi les patients décrivent souvent une meilleure qualité de vie avec l’HDD
  • Déterminer l'effet de la «dialyse fréquente» sur les paramètres sanguins

Introduction

L’hémodialyse à domicile (HDD) possède de nombreux avantages dont beaucoup sont corrélés avec des améliorations significatives de la santé. Les avantages peuvent provenir des effets cliniques et psychosociaux de l’HDD:

  • Dans l’environnement familial, les patients ont l’avantage de pouvoir augmenter la fréquence des dialyses et éventuellement d’allonger la durée des séances ou du moins, les heures de dialyse cumulées par semaine. Ceci est très important.
  • La gestion du traitement par le patient, améliore son adhésion; le patient éprouve une plus grande estime de soi et reprend le contrôle de sa santé et de sa vie.
  • Comparé à l’hémodialyse conventionnelle, les patients en HDD ressentent une plus grande liberté. Le temps passé auparavant à se rendre et à attendre d’être soigné à la clinique peut maintenant être consacré aux relations familiales et amicales, surtout lorsque la dialyse est pratiquée durant la nuit1.

Cependant, le patient doit considérer que l’HDD n’est pas qu’un choix de mode de vie et qu’il peut exister des situations dans lesquelles les risques peuvent l’emporter sur les avantages. La dialyse est toujours un équilibre entre les avantages et les risques. Cette forme de thérapie ne convient à tout le monde2. Dans ce chapitre, nous allons vous présenter les avantages. Mais il est important de se rappeler que l’HDD peut présenter aussi des désavantages, certains patients sont susceptibles de ne pas en ressentir tous les avantages. (voir «Avantages et risques» à la fin de ce chapitre).

3.1 Santé améliorée

Les patients traités par l’HDD au lieu de l’hémodialyse conventionnelle ont rapporté des améliorations significatives de leur santé. Ces améliorations peuvent s’amplifier avec le temps29.

3.1.1 Meilleur contrôle de l’équilibre des liquides

  • La «dialyse fréquente» réduit le surpoids entre les séances. Les patients se plaignent moins de la soif. Un meilleur contrôle du volume réduit la masse ventriculaire gauche (MVG), celle associée à la mortalité et à la morbidité cardiovasculaire3,4,5.
  • Avec moins de liquide à enlever à chaque séance, l’ultrafiltration peut se produire plus graduellement, ce qui entraîne moins de crampes et moins d’épisodes d’hypotension pendant la dialyse1.
  • La pression artérielle diminue. C’est un des avantages les plus constants de l’HDD remarqué aussi bien dans les études ponctuelles que systématiques. Une diminution de la surcharge liquidienne semble être le principal mécanisme de réduction de la pression artérielle avec l’HDD4,5.

3.1.2 Amélioration de la biochimie sanguine

Le rein possède de nombreuses fonctions, ce qui signifie que de nombreux paramètres biochimiques différents sont affectés lorsque les reins cessent de fonctionner. Avec la dialyse, ces paramètres s’améliorent et avec la «dialyse fréquente» d’autres améliorations sont observées. « Plus vous dialysez, plus vous nettoyez »6.

  • Elimination plus efficace de l’urée, de la créatinine, de l’acide urique et de la bêta-2-microglobuline.
  • Elimination du phosphore en hausse avec l’augmentation des heures ou de la fréquence des hémodialyses par semaine4,30.
  • Réduction des marqueurs inflammatoires31.

3.1.3 Amélioration de l’état nutritionnel

  • Réduction des restrictions alimentaires24,25,30.
  • Amélioration de l’appétit24,25.

3.1.4 Diminution du poids de la médication

Les patients sous dialyse prennent généralement sur ordonnance de nombreux médicaments, dont beaucoup sont très coûteux. L’amélioration de la santé physique associée à une HDD plus fréquente s’accompagne souvent d’un besoin réduit de médicaments.

  • Les patients ont un meilleur contrôle de la tension artérielle et peuvent réduire ou même éviter les médicaments antihypertenseurs26,30.
  • Les patients dont le taux de phosphore sérique est plus faible en raison d’une plus grande dialyse peuvent réduire considérablement leur besoin en liants phosphorés (en particulier avec l’HD nocturne)7.
  • La dose requise d’érythropoïétine peut diminuer8,9.

3.1.5 Amélioration d’une issue positive de la grossesse

La grossesse chez les femmes atteintes d’insuffisance rénale terminale sous traitement de remplacement est rare en raison des changements physiologiques provoqués par cette insuffisance rénale ainsi que par la complexité et les risques associés à la prise en charge de ces patientes. Pour celles qui sont capables de concevoir, l’hémodialyse intensifiée (HD), à travers des séances d’hémodialyse plus longues et/ou plus fréquentes, améliore les chances d’une issue positive de la grossesse ainsi que les conséquences post-natales10.

L’HD nocturnes (HDN) a été associée à la naissance de nourrissons aux poids plus élevés à une gestation plus avancés, avec moins de complications pour la mère et le fœtus. Ces résultats encourageants suggèrent l’application d’une dialyse plus intensive pendant la grossesse11.

3.1.6 Survie

L’HDD plus fréquente est associée à des améliorations de la survie des patients, par rapport à l’hémodialyse conventionnelle (HDC)12. En moyenne, les patients sous HDD vivent quatre ans de plus que les patients en HD normale13. Plusieurs études ont comparé la survie à l’hémodialyse courte quotidienne (HDCQ), à l’hémodialyse à domicile (HDD), à l’hémodialyse nocturne (HDN) et à l’hémodialyse conventionnelle (HDC). En général, les résultats de survie ont été plus élevés pour l’HDCQ, l’HDD et l’HDN4,12. Des données récentes, tirées principalement de «l’Essai Quotidien du Réseau d’Hémodialyse Fréquente» (Frequent Haemodialysis Network Daily Trial) recueillies auprès de 245 patients assignés aléatoirement à 3 ou 6 séances d’hémodialyse par semaine pendant 12 mois, montrent une réduction des volumes ventriculaires gauche et droite ainsi que des volumes ventriculaires systoliques et diastoliques ainsi qu’une masse ventriculaire gauche réduite5,15.

Autres études d’observation

  • Une réduction du risque de mortalité égale à 7% pour chaque augmentation de 30 minutes du temps de traitement par dialyse16.
  • La survie à long terme des patients en HDD fréquente (HDFD) est bonne et s’améliore avec le temps. L’HDD plus fréquente peut représenter une bonne alternative à une greffe de rein d’un donneur décédé pour certaines patients13,4.

3.2 Qualité de vie améliorée

La plupart des patients atteints d’insuffisance rénale terminale connaissent plusieurs problèmes physiques, mentaux et psychosociaux qui ont un impact majeur sur la qualité de leur vie (QdV). Ils accordent une valeur énorme à leur qualité de vie liée à la santé (HRQoL), plus que la survie même, et veulent savoir comment leur qualité de vie (HRQoL) sera affectée par le choix de la modalité de dialyse17.

3.2.1. Outils pour mesurer la qualité de vie

Il existe un certain nombre d’outils pouvant être utilisés pour mesurer la qualité de vie. Dans le FHN essai clinique quotidien, les résultats ont montré des scores plus élevés pour l’HD plus fréquente que pour l’HD conventionnelle et ce en utilisant quatre outils18;

  • Le ressenti psychologique – une simple question demandant aux patients d’évaluer leur propre santé sur une échelle visuelle analogique de 0 à 100, où 0 est être mort et 100 est être en parfaite santé.
  • Une échelle d’évaluation de la santé générale – 5 parties du questionnaire RAND KDQoL SF-36.
  • Le temps de récupération après une séance de dialyse.
  • Les indices des services de santé (Le «Health Utilities Index Mark 3») – un sondage couramment utilisé et validé dans lequel les participants évaluent leur santé pour les 8 attributs suivants: la vision, l’écoute, la parole, la marche, la dextérité, l’émotion, la cognition et la douleur.

3.2.2 Temps de récupération

L’un des changements les plus frappants notés avec une «HD fréquente» est que le temps de récupération ou de la fatigue post-dialyse est réduit et que les patients peuvent reprendre leurs activités normales peu de temps après la fin du traitement17,19.

3.2.3 Améliorées de la vitalité et de l’énergie

Les patients ont aussi observés et signalés des améliorations de leur vitalité et de leur énergie20. Un progrès aussi dans la production des hormones sexuelles pouvant améliorer la qualité de leur libido et, ainsi, de leur relations sexuelles27.

3.2.4 Amélioration de la qualité du sommeil

Une variété de troubles du sommeil sont couramment observés chez les patients dialysés et peuvent contribuer de manière significative à la fatigue, à la morbidité et à l’altération de la qualité de vie. L’impact de l’HDN sur les habitudes de sommeil est une préoccupation évidente. Cependant, des études préliminaires ont suggéré que le l’HDN n’entraîne qu’une faible réduction du temps de sommeil total; cependant, on assiste à une diminution spectaculaire des périodes d’apnée du sommeil et d’hypopnée20,19,28.

3.2.5 Capacité mentale modifiée

Les données antérieures de l’étude FREEDOM ont indiqué une amélioration significative des scores de dépression après les débuts de l’HDD plus fréquentes17,19. Cette étude a également noté une amélioration du score du comportement psychologique et de tous les sous-domaines mentaux du RAND SF-3620. On note aussi une amélioration du bien-être mental. Les patients se sentent en meilleure santé et consultent moins leur médecin21.

3.2.6 Liberté

Les patients éprouvent plus de liberté car ils gèrent leur propre temps pour la dialyse. Ils sont capables de prendre en charge leur propre santé et peuvent choisir comment équilibrer la dialyse avec le travail. Ils connaissent une amélioration du bien-être généralisé due, probablement, à cette autonomie accrue19.

3.3 Expériences et commentaires des patients

L’améliorations des paramètres biochimiques et des observations sont moins importantes s’il n’y a pas de gain perçu en Qualité de Vie pour le patient. Les commentaires ci-dessous reprennent des opinions personnelles positives concernant l’HDD.

“Je peux la faire seul et je ne veux pas que d’autres personnes m’aident »22

« Vraiment apprécié la liberté quand je peux adapter la dialyse à ma vie, j’ai retrouvé mon indépendance »

“Le centre avait trop d’infirmières et de techniciens itinérants … toutes choses que j’ai vues! Tu es enfermé quatre heures trois fois par semaine. Tes amis s’amusent … et toi tu es là, le vendredi à 17h, en marche pour une unité de dialyse … A la maison, je peux organiser au fur et à mesure mon emploi du temps … Je contrôle à nouveau ma vie. Mon niveau d’activité est en hausse »22

“Je savais que je ne pourrais jamais survivre dans un centre d’hémodialyse. Je devais dormir 6 à 7 heures après chaque traitement. Je ne me sentais jamais bien … Tu n’a aucune espérance … J’étais tellement déprimé. Même quand je prenais des antidépresseurs, ça ne m’aidait pas … j’étais tellement épuisé. Maintenant … je me sens beaucoup mieux. La façon dont je regarde les choses est vraiment toute différente. Je peux profiter de la journée. J’essaie de sortir et de faire quelque chose tous les jours »22

“Après les traitements en centre, j’étais vraiment lessivée. Nous ne pouvions pas en sortir. J’ai vu l’HDD comme un nouveau départ. Nous en avons vu les avantages dès le début à la maison. J’ai même assez d’énergie pour pouvoir sortir le soir après mes soins »22

“Personne ne sait comment une personne se sent excepté la personne elle-même. Je fais de l’HDD fréquemment, comme je veux, mais dans les lignes directrices du système »23

3.4 Tableau 1. Résumé des avantages de l’HDD

Avantages potentiels de l’HDD plus fréquents

Avantages et risques de la «dialyse à domicile fréquente» (HDDF)

Malgré les avantages pour la santé que l’HDD plus fréquente peut apporter à ceux atteints d’une maladie rénale chronique, cette forme de thérapie ne concerne pas tout le monde.
L’HDD avec le système NxStage One nécessite un patient et un partenaire qui s’engagent à être formés et à suivre les directives assurant un bon fonctionnement du système.

Les avantages rapportés de l’HDD peuvent ne pas être rencontrés par tous les patients.
Le NxStage System One est un dispositif de règles prescriptives et, comme toutes les directives médicales, comporte certains risques. Les risques associés aux traitements d’hémodialyse dans n’importe quel environnement comprennent, mais sans être exhaustif, l’hypertension artérielle, la surcharge liquidienne, l’hypotension, les problèmes cardiaques et les complications d’accès vasculaire. Les dispositifs médicaux utilisés dans les thérapies d’hémodialyse peuvent ajouter des risques supplémentaires, y compris l’air entrant dans la circulation sanguine, et la perte de sang due à la coagulation ou à la déconnexion accidentelle de l’ensemble de tubulures de sang. Les patients devront consulter leur médecin pour comprendre les risques et les responsabilités de la dialyse à domicile et / ou de l’hémodialyse plus fréquente en utilisant le NxStage System One.

Certains risques peuvent survenir uniquement à la maison. Les traitements à domicile sont effectués sans la présence du personnel médical et sans soutien technique sur place. Les patients et leurs partenaires doivent être formés sur ce qu’il faut faire ainsi que, si nécessaire, la manière d’obtenir une aide médicale ou technique.

Certains risques associés au traitement d’hémodialyse augmentent lors d’un traitement nocturne en raison de la durée du traitement et parce que la thérapie est effectuée pendant que le patient et son partenaire de soins dorment. Ces risques comprennent, mais sans être exhaustif, les déconnexions d’accès sanguin et la perte de sang pendant le sommeil, la coagulation sanguine due à un ralentissement du flux sanguin ou une augmentation du temps de traitement ou les deux, avec une réponse tardive aux réveils. Les patients devraient consulter leur médecin pour comprendre les risques et les responsabilités associés à l’hémodialyse nocturne à domicile en utilisant le NxStage System One.

Activité d’apprentissage

1. Quel est le principal mécanisme de réduction de la pression artérielle avec l’HDD?

2. Quelles substances sont mieux évacuées en cas de «dialyse fréquente»?

3. En quoi la qualité de vie est-elle affectée par l’HDD?

4. Pourquoi y a-t-il souvent une diminution des médicaments en cas d’HDD?

Remerciement

Nous tenons à remercier les patients qui ont fourni leurs histoires et leurs photos lors de leur dialyse à domicile.