8.0 Soporte continuo

Nicola Pacy, RGN. Home Haemodialysis Manager, Wessex Kidney Centre, Queen Alexandra Hospital, Portsmouth, UK
nicola.pacy@porthosp.nhs.uk

Objetivos de aprendizaje

  • Comprender el apoyo que requieren los pacientes y cuidadores de diálisis domiciliaria
  • Comprender cómo ofrecer soporte a pacientes y cuidadores
  • Comprender las responsabilidades del personal y del paciente que garantizarán un soporte adecuado y seguro

Introducción

El apoyo de los pacientes en el domicilio es esencial para el éxito y el mantenimiento de un programa domiciliario1. Sin embargo, para asegurarnos de que un programa domiciliario sea exitoso, debemos cerciorarnos de que no solo damos apoyo a los pacientes sino también a sus cuidadores, ya que el impacto de las terapias domiciliarias afecta a todas las personas que viven en el hogar1. En este capítulo trataremos los mecanismos de apoyo que se deben implementar para proporcionar una red de soporte con éxito para todos los involucrados2.

8.1 Adecuación y bienestar de la diálisis

8.1.1 Chequeos y soporte general

A todos los pacientes domiciliarios se les debe ofrecer contacto regular con un miembro del equipo local, que puede ser una visita domiciliaria, asistir a una unidad especializada o recibir asistencia telefónica o por correo electrónico. La frecuencia dependerá de la política del centro y del paciente, pero un mínimo de controles mensuales son habituales. En las unidades nefrológicas generalmente se atiende de manera trimestral3.

8.1.2 Visitas al centro

Si es posible atender a los pacientes en su domicilio, se debe evitar la necesidad de visitas a la unidad nefrológica. Se requerirá una revisión trimestral por parte del nefrólogo, aunque esto se puede hacer en una unidad de referencia auxiliar, si es posible, reduciendo el tiempo de viaje. Una consulta dirigida por una enfermera puede ser beneficiosa, ya que ofrece apoyo adicional a los pacientes que la necesitan y puede incorporar revisiones de Acceso Vascular, control dietético, de la anemia y revisiones de adecuación de la diálisis.

8.1.3 Extracción de muestras de sangre

Los pacientes generalmente son responsables de tomar sus propios análisis de sangre mensuales y enviarlos a anatomía patológica, a través de unidades de medicina ambulatoria/ unidades de diálisis o a través de la enfermera domiciliaria. Algunos centros aconsejan a los pacientes que acudan a su centro nefrológico para que se puedan enviar las muestras adecuadamente. La mayoría de las unidades seguirán el mismo protocolo tanto para los pacientes con HD en el centro, como para los pacientes en hemodiálisis domiciliaria, por lo general esto será:

  • Perfil bioquímico renal de urea pre y post-diálisis (para cálculo de adecuación) mensualmente.
  • Hemograma completo mensualmente.
  • Hepatitis B, C y PTH 3-6 mensualmente.
  • Programar los controles siguientes según lo que se requiera o solicite (a menudo trimestralmente).
  • Los pacientes también pueden ser responsables de tomar las muestras sanguíneas necesatias para estar en lista de trasplante.

Todos los resultados deben ser revisados por un miembro especializado del equipo y actuar en consecuencia. Pueden realizarse los cambios en la receta según sea necesario.

8.2 Empoderamiento del paciente

8.2.1 Paciente y cuidador experto

Los pacientes en terapia domiciliaria tienden a convertirse en pacientes expertos, lo que les permite un mayor control sobre su salud y opciones de tratamiento. Los cuidadores involucrados a menudo tienen el mismo estado. Convertirse en un paciente experto fortalece a los pacientes con afecciones crónicas y, con esto, aumenta el compromiso y las responsabilidades4. El paciente es responsable de cumplir con la prescripción y llevar a cabo su terapia, ya que han sido entrenados. La mayoría de las unidades los firmarán como competentes para hacer esto. Los pacientes también deben informar cualquier problema o duda al equipo especializado, y el equipo es responsable de proporcionar feed-back al paciente y el apoyo necesario para resolver el problema.

8.2.2 Seguridad

Es responsabilidad de la enfermera especialista, asegurarse de que el paciente sea competente para realizar la terapia domiciliaria en un entorno seguro y compatible. Los materiales para el entrenamiento se utilizarán para ayudar a guiar y enseñar a los pacientes sobre su terapia. El entrenador debe determinar el nivel de conocimiento y comprensión del paciente y las brechas en el aprendizaje, p.ej. debido a la dislexia, y asegurarse de que tiene disponibles las herramientas de apoyo apropiadas5. Las guías de verificación de aprendizaje pueden ser útiles. Un paciente informado y educado puede participar activamente en su propio tratamiento, mejorar los resultados y ayudar a identificar los errores antes de que ocurran6,12.

8.2.3 Apoyo de la comunidad

Es responsabilidad conjunta del equipo y de los pacientes asegurarse de que los servicios comunitarios hayan sido informados de que se realizará la diálisis domiciliaria. Quizás es necesario comunicar formalmente a:

  • Servicios de residuos clínicos
  • Facultativos generales
  • Proveedores de servicios públicos (electricidad / gas / agua)

8.3 Soporte de procedimiento

8.3.1 Resolución de problemas del monitor

La resolución de problemas básicos se enseñará durante el entrenamiento. El nivel de soporte brindado por la empresa para la resolución de problemas dependerá del equipo elegido para la terapia domiciliaria. Algunos centros tienen técnicos especializados dedicados y que están disponibles a ayudar a los pacientes en el domicilio. Algunas compañías proporcionarán una línea de ayuda especializada las 24 horas, los 7 días de la semana, a la que los pacientes pueden acceder y, si es necesario, se puede enviar un nuevo monitor al domicilio en un plazo de 24 horas. Con la hemodiálisis domiciliaria frecuente (FHHD), en caso de presentarse un problema técnico no resuelto, es posible retornar la sangre y repetir la sesión al día siguiente, una vez resuelto el problema.

8.3.2 En línea

Algunos centros ofrecerán un servicio de guardia las 24 horas que ofrecerá asesoramiento y asistencia técnica para cualquier problema clínico o técnico que surja. Se pueden proporcionar servicios separados de guardia para asuntos de enfermería (clínicos) y técnicos. Es importante que el paciente tenga claro con quién contactar, cómo y cuándo. También es importante que sepan que los problemas que no están relacionados con la diálisis pueden ser resueltos por sus profesionales de salud comunitaria habituales.

8.3.3 Monitoreo remoto y tecnología

Todos los pacientes deben tener confianza en los aspectos técnicos de su cuidado y en cómo rectificar y actuar de manera competente ante las alarmas de los monitores. Esto debe ser incorporado en su entrenamiento inicial. Las guías simples de solución de problemas, ya sea en soporte papel o en línea, simplificarán el proceso, especialmente cuando se produce una alarma poco frecuente del monitor.

8.3.4. Monitoreo remoto y tecnología

El uso de la tecnología es cada vez más habitual, con el uso de aplicaciones especialmente diseñadas se pueden registrar sesiones de diálisis y problemas, así el personal del centro puede acceder a los datos en tiempo real y actuar en consecuencia. Algunos centros usan Skype para comunicarse con sus pacientes, también es útil tener acceso a una dirección de correo electrónico9.

Los pacientes en el Reino Unido tienen un programa de acceso a sus propios resultados, así tienen un control en tiempo real y son capaces de controlar sus propias muestras. Si existe esta posibilidad en nuestro país debe entrenarse a los pacientes para que sean capaces de acceder al sistema.

8.4 Mantenimiento de las competencias

8.4.1 Competencias

Todos los pacientes deben recibir materiales de entrenamiento, documentación de competencias y guías de solución de problemas. Todas las competencias deben estar firmadas por la enfermera de referencia, el paciente y/o el cuidador.

Las competencias se deben evaluar y reentrenar continuamente como parte de las visitas domiciliarias. Los pacientes deben ser conscientes de que las competencias se revisarán regularmente.

8.4.2 Reentrenamiento

En las visitas mensuales de rutina, se puede reevaluar la técnica de lavado de manos de los pacientes. El Acceso Vascular también debe verificarse para detectar signos de infección.

Si los pacientes han estado hospitalizados por un período prolongado y pueden haber perdido capacidad física o mental, entonces se les debe ofrecer reentrenamiento, ya sea en su domicilio o en la unidad especializada o centro hospitalario. Además, se debe organizar una visita domiciliaria del profesional especialista para confirmar que el paciente es competente en su entorno familiar y que el monitor funciona correctamente.

Consulte el capítulo de entrenamiento para obtener más información sobre las competencias.

8.5 Acceso Vascular

8.5.1 Control de Acceso Vascular

El programa de vigilancia preventiva para el Acceso Vascular debe llevarse a cabo con regularidad, ya que esto puede aumentar las tasas éxito del Acceso y disminuir la incidencia de complicaciones7. El monitoreo del Acceso Vascular para los flujos y las posibles estenosis y/o trombosis debe ser parte de cualquier programa de HD, pero variará según cada centro. Para los pacientes con HHD, el monitoreo del Acceso Vascular debe llevarse a cabo según el protocolo de cada centro.

Durante el entrenamiento, a los pacientes se les enseñará a reconocer e identificar los signos de infección, indicadores de complicaciones del acceso, por ejemplo, presiones venosas elevadas, tiempos de sangrado prolongados y dificultad con la punción. La vigilancia de estos signos y la revisión de todos ellos en los controles son útiles para detectar problemas con el Acceso Vascular.

Los controles ecográficos se pueden realizar como parte de la visita domiciliaria mensual, si es posible. Estos controles diagnósticos se deben enviar rutinariamente al especialista del Acceso Vascular para su revisión.

8.5.2 Especialista del Acceso Vascular

Para preservar la función de todos los tipos de Acceso Vascular, es útil la participación del equipo vascular o un especialista que cumpla esta función. Todos los pacientes deben saber con quién contactar si tiene problemas con el Acceso Vascular. Por lo general, es responsabilidad del especialista designado realizar los accesos vasculares y los procedimientos intervencionistas necesarios.

El especialista también debe tener un papel activo en el desarrollo y cambios en los protocolos, también en cambios de los sistemas de control de la infección y por ultimo en las revisiones de los procedimientos intervencionistas para el Acceso Vascular.

8.6 Visitas a domicilio

8.6.1 Seguridad en las visitas domiciliarias

Antes de comenzar el entrenamiento, se debe realizar una visita domiciliaria inicial para evaluar la idoneidad del hogar. Se debe llevar a cabo una evaluación de riesgos en este momento y a partir del inicio se realizarán controles anuales para garantizar la seguridad del paciente, así como también se deberá garantizar la seguridad del personal que deberá visitar a los pacientes en su domicilio. Vea el capítulo de riesgos para más detalles.

8.6.2 Frecuencia de visitas domiciliarias

Según la experiencia del autor, después del alta del entrenamiento, las visitas domiciliarias han de programarse semanalmente durante un período de cuatro semanas y luego mensualmente. Se debe utilizar alguna herramienta de evaluación de riesgos para el paciente y así determinar si el paciente necesita algún entrenamiento adicional, que puede ser en forma de una consulta telefónica o visitas adicionales. Se puede encontrar una herramienta de evaluación de riesgos en el capítulo de riesgos.

8.6.3 Proceso de visitas domiciliarias

Las visitas domiciliarias deben estructurarse y el uso de un registro de verificación garantizará que no se omitan aspectos de la atención. Se debe evaluar el entorno del hogar y realizar una verificación del monitor desde una perspectiva de prevención de infecciones. Es igualmente importante involucrar a todo el equipo en la visita domiciliaria para identificar cualquier carga que pueda estar desarrollándose en el cuidador y evaluar si se requiere un relevo. Si los signos son evidentes (como un descuido en la higiene personal o en el domicilio), es importante hacer un seguimiento de estos signos, o simplemente poner en conocimiento del paciente la preocupación del equipo por estos aspectos y así gestionarlos en ese momento.

8.6.4. Registro de la visita domiciliaria

Para mantener un buen programa, es importante recurrir a un registro de verificación para cualquier visita domiciliaria. Se proporciona un registro de muestra para una visita de previa al inicio del programa en el Apéndice 1. La visita domiciliaria debe adaptarse a las necesidades de cada paciente, observando su bienestar físico, social y psicológico.

Visita previa al hogar

Es ideal realizar una visita domiciliaria antes de la primera cita clínica para aquellos pacientes que han expresado su interés en HHD. Antes de la visita, es conveniente pactar con el paciente el mejor momento para dicha visita.

Documento de visita en papel o informatizado.

Apéndice 1 – Registro de control para visitas pre-domiciliaria

8.6.5 Muestras de agua

Las pruebas de agua y/o dializado para la detección de bacterias, endotoxinas y químicos deben realizarse en general de acuerdo con las pautas y protocolos de cada centro. Es posible que sea necesario realizar adaptaciones a los protocolos, pero sin comprometer la seguridad del paciente. Sin embargo, el manual de terapia de NxStage no recomienda la necesidad de realizar pruebas de agua cuando se realiza diálisis en un monitor NxStage.

8.7 Calidad de vida

8.7.1 Herramientas para medir la calidad de vida

Existen varias herramientas disponibles de medición de la calidad de vida. Es útil que los pacientes completen una de ellas al inicio del entrenamiento y, luego, anualmente. Esto ayuda a obtener información general sobre el bienestar físico y psicológico de los pacientes como resultado de realizar una terapia domiciliaria7. También permite la identificación de un paciente que se está deteriorando.

Por ejemplo, los cuestionarios SF-36 sobre calidad de vida de la enfermedad renal (KDQol) se han utilizado ampliamente10. Es evidente que los pacientes en diálisis tienen puntuaciones más altas en los componentes emocionales de estas evaluaciones que los controles, lo que indica, tal vez no es sorprendente, que las dificultades emocionales están presentes en pacientes en diálisis13.

8.7.2 Apoyo psicológico

Si los pacientes muestran signos de que podrían estar deprimidos o expresan problemas psicológicos, se deben realizar las derivaciones apropiadas. Dependiendo de la disponibilidad local, esto podría incluir servicios de asesoramiento, trabajadores sociales y psicólogos.

8.7.3 Grupos de apoyo

Los grupos locales de apoyo pueden ser beneficiosos para el apoyo social y financiero. Las organizaciones benéficas pueden ofrecer subvenciones para ayudar con las dificultades financieras, como la Sociedad Española de Enfermos Renales.

Muchos países tienen agencias específicas de apoyo para cuidadores que pueden ofrecerles apoyo.

8.7.4 Cuidado de relevo

Si es posible, debería existir la opción de ofrecer un respiro para pacientes y cuidadores si surge la necesidad. Esto puede ser ofreciendo diálisis en el centro hospitalario, la unidad de diálisis local o, tal vez, una enfermera para proporcionar algún tipo de apoyo de diálisis domiciliaria.

8.7.5 Apoyo financiero

El estrés financiero es común para las familias que usan diálisis y muchas personas en diálisis tienen ingresos familiares reducidos11. Sin embargo, la flexibilidad del HHD debería facilitar el regreso al trabajo, lo que podría reducir el estrés financiero. Se debe preguntar a los pacientes en HHD si tienen algún estrés financiero y es importante que el equipo de diálisis domiciliaria o el trabajador social conozcan los beneficios o reembolsos que los pacientes locales pueden reclamar y cómo acceder a estos servicios.

8.8 Nutrición

8.8.1 Estado nutricional

La malnutrición es pronóstico de malos resultados. Hay muchas maneras de medir el estado nutricional y se brindan detalles en el Capítulo 10 de nutrición.

La herramienta Screening de Malnutrición Universal (M.U.S.T) es útil para determinar qué pacientes requieren aporte dietético adicional. El uso de esta herramienta también incluye directrices de gestión que pueden utilizarse para desarrollar un plan de atención que garantice la prevención de la malnutrición en el hogar8.

La mayoría de las unidades que ofrecen el servicio fomentan citas regulares con un dietista para individualizar la dieta y la ingesta de líquidos. En el Capítulo 10 se brindan detalles más generales sobre la nutrición. La literatura también muestra que los pacientes en FHHD o HD nocturna (NHD) pueden experimentar un mejor apetito y menos restricciones dietética14,15,16,17,18,19,20.

Resumen

Un buen programa domiciliario puede prolongar el tiempo de permanencia en HHD y la calidad de vida de los pacientes. Cada unidad debe tener una estructura bien protocolizada para proporcionar el soporte adecuado adaptándolo a las necesidades individuales.

Actividad de aprendizaje

1. ¿Con qué frecuencia deben los pacientes tener contacto con el equipo de enfermería de diálisis domiciliaria?

2. ¿Cuáles son las responsabilidades del paciente?

3. ¿Cómo se puede ayudar a un paciente a lograr la mejor calidad de vida posible?

4. ¿Qué evaluaciones deberían tener lugar en una visita domiciliaria?

5. ¿Cómo se puede evaluar y apoyar a los cuidadores?