7.0 Vivir con Hemodiálisis Domiciliaria

Karen Pugh-Clarke, MSc, BSc (Hons) RN. Clinical Nurse Specialist for CKD at the Royal Stoke University Hospital,
Stoke-on-Trent, England, UK
k.pugh-clarke@keele.ac.uk

Objetivos de aprendizaje

  • Describir los aspectos positivos de la hemodiálisis domiciliaria en comparación con la hemodiálisis convencional realizada en el centro
  • Reconocer el impacto psicosocial de la hemodiálisis en el hogar tanto para el paciente como para el cuidador principal
  • Enumerar los tres principales regímenes intensivos de hemodiálisis en el hogar y discutir las características de cada programa

Introducción

Para las personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC), el cambio de la hemodiálisis en el centro a la hemodiálisis domiciliaria (HHD) puede suponer un cambio sustancial de vida. Además de promover el autocuidado y, en última instancia, la independencia; la HHD se asocia con varios resultados clínicos favorables en términos de adecuación de la diálisis, supervivencia y calidad de vida1,22. No obstante, la decisión de realizar la diálisis en el hogar es exclusiva del paciente y se debe basar en la autoevaluación de las ventajas y desventajas de esta modalidad de tratamiento. Dicha evaluación está profundamente influenciada por creencias personales, valores y expectativas, que son fundamentales para la toma de decisiones final. Antes de tomar una decisión definitiva, el impacto global de HHD en el paciente y en los cuidadores potenciales requiere una consideración escrupulosa. El enfoque de este capítulo es proporcionar una visión general de la vida con HHD y, al hacerlo, abordar algunas de las controversias percibidas. Se considerarán los asuntos relacionados con los aspectos psicológicos, sociológicos y económicos de la HHD, con el fin de proporcionar una base positiva sobre la cual asentar la toma de decisiones.

7.1 Frecuencia de diálisis

La hemodiálisis convencional consta de tres sesiones de diálisis por semana, de cuatro horas por sesión. Si bien este régimen cumple la función de la terapia de reemplazo renal, los estudios indican que los horarios alternativos, como la hemodiálisis domiciliaria intensiva (HHDI), tienen el potencial de mejorar los resultados del paciente.

La HHDI se define por un aumento en la frecuencia de las diálisis (más días a la semana) y/o un aumento en la duración de las sesiones por encima del tiempo estándar de la hemodiálisis convencional1. De acuerdo con Tennankore et al. (2014)1, existen tres regímenes de HHDI (Tabla 1).

Las hemodiálisis cortas diarias se caracterizan por un aumento en la frecuencia de las sesiones y una disminución en la duración de las mismas. La investigación sugiere que, en comparación con la hemodiálisis estándar, esta modalidad puede asociarse con un mejor manejo del volumen de líquidos, una disminución de la hipertrofia ventricular izquierda y una reducción de los marcadores inflamatorios2. Las hemodiálisis largas y frecuentes se caracterizan por repetirse durante más días a la semana y por un tiempo de sesión más prolongado. Tanto la hemodiálisis larga como la larga y frecuente pueden realizarse durante la noche mientras el paciente duerme1, y se relacionan con mejores resultados en el embarazo3,4,5, un control más estricto de la presión arterial6 y una mayor supervivencia7,26.

Una gran ventaja general de la HHDI es su flexibilidad. Los pacientes ya no están sujetos a la rigidez de la diálisis en el centro y, como evidencia, el siguiente testimonio de Peter, de 47 años, en HHDI corta diaria por más de un año:

“Me dialicé en la unidad de hemodiálisis del hospital durante los dos primeros años después de desarrollar mi enfermedad renal. Aunque los médicos y el personal de enfermería fueron geniales, descubrí que la planificación era realmente inflexible. Mis turnos de hemodiálisis eran los martes, jueves y sábados a las 5.30 p.m. Esto significaba que si tenía un compromiso de trabajo por las noches (trabajo a tiempo parcial como comercial), o un compromiso en la escuela de mi hija, tenía que intentar cambiar mi turno de diálisis, cosa que a veces no era posible “.

Obviamente, Peter valora la flexibilidad que la HHDI le ha brindado y, en sus propias palabras, ha mejorado su calidad de vida relacionada con la salud:

“Siempre que haga las horas [de diálisis] requeridas, puedo adaptar mi diálisis a mi vida. No más horarios incómodos y rígidos que me hicieron perder cosas que quería hacer. Siento que finalmente, después de dos años, recupero mi vida “.

Por lo tanto, para pacientes como Peter, el tratamiento con HHDI es ventajoso con respecto a la HD convencional, ya que facilita la continuar con en el empleo u otras actividades y mantiene una apariencia de normalidad.

7.2 Embarazo

CLa ERC se asocia con la disfunción endocrina, que tiene un impacto negativo en la fertilidad. La disminución de la función renal conduce a la desregulación del eje pituitario-hipotalámico1, lo que produce deficiencia de testosterona, alteración de la espermatogénesis y disfunción eréctil en los hombres8; e irregularidades del ciclo menstrual y amenorrea en las mujeres9.

El embarazo en mujeres con ERC en diálisis siempre se ha considerado un desafío10. Irrefutablemente, la diálisis se asocia con bajas tasas de concepción y resultados deficientes en el embarazo, incluido el aborto espontáneo, el parto prematuro y el bajo peso gestacional1. No obstante, en los últimos años, los resultados han mejorado10, lo que refleja un manejo más intenso de las pacientes con ERC que se quedan embarazadas3.

Además de la optimización del estado nutricional y el control estricto de la madre y el feto, la HHDI se asocia con resultados favorables en el embarazo. Barua et al. (2008)3 encontraron que el paso de hemodiálisis convencional a hemodiálisis nocturna (7-8 horas, 5-7 noches por semana) mejoró la tasa de concepción, y dio como resultado seis nacimientos (en una edad gestacional madura) en una cohorte de cinco pacientes. Más recientemente, Brahmbhatt et al. (2016)4 observaron un embarazo exitoso en una paciente que recibía diálisis cortas diarias con base de lactato (10-26 horas de diálisis por semana (dependiendo de la etapa de gestación)) y la cohorte KIHDNEy informó otros casos en Europa que están pendientes de publicación.

7.3 Aspectos psicosociales de la Hemodiálisis Domiciliaria

La ERC y su tratamiento con terapia de diálisis presenta importantes factores psicosociales estresantes y demandas adaptativas11. Sin embargo, el impacto de realizar hemodiálisis en el hogar trae consigo problemas y desafíos específicos, detallados a continuación.

Según Bennett et al.12, la HHD es mucho más que un tratamiento médico: es, de hecho, un estilo de vida. La HHD no solo tiene profundas implicaciones para los pacientes, sino que también influye en las vidas de quienes lo rodean.

7.3.1 Implicaciones para el paciente

La depresión se manifiesta comúnmente en pacientes con ERC13 con una prevalencia estimada del 20% al 30%14. Esto es consecuencia de múltiples factores, como la impotencia percibida, la desesperanza y la pérdida del “yo”. Sin embargo, los estudios indican que los pacientes en HHD experimentan niveles más bajos de depresión en comparación con los pacientes en hemodiálisis convencional en el centro15,16. Aunque las razones de esta diferencia todavía no se comprenden completamente, Suzuki et al. (2014)16 proponen que la mejor calidad del sueño y el mejor manejo de la energía referida por los pacientes en HHD pueden tener el potencial de reducir los síntomas depresivos. Independientemente de esta diferencia, Bennett et al. (2015)12 defienden que los síntomas depresivos deben ser evaluados formalmente en los pacientes en HHD. Dicha evaluación debe realizarse periódicamente para identificar el inicio sutil de los síntomas y promover estrategias de tratamiento en consecuencia.

Los pacientes en HHD pueden experimentar problemas psicológicos que generalmente no se encuentran en pacientes que siguen un programa de hemodiálisis convencional. Uno de esos problemas es el aislamiento. Tong et al. (2013)17 investigaron las creencias y expectativas de pacientes y cuidadores con respecto a la HHD. Mientras que la HHD generalmente se evaluó positivamente, el aislamiento, la falta de apoyo social y de compañeros surgió como una consecuencia negativa.

En respuesta a este hallazgo, los autores abogan por una serie de estrategias para minimizar el aislamiento, incluido el apoyo en forma de grupos de pacientes, el apoyo vía Internet y el asesoramiento individual (uno a uno). El valor del apoyo mutuo es evidente en el siguiente testimonio de Anthony, de 57 años, en programa de HHD por más de tres años:

“Lo que más extrañé cuando comencé la diálisis en casa fue la compañía de los otros pacientes de la unidad. Realmente extrañaba la camaradería y las bromas. Cuando hablé con mi enfermera sobre esto, me preguntó si podía ponerme en contacto con un grupo de apoyo local para las personas que se dializaban en casa. Aunque la idea no me atraía al principio, acepté y me puse en contacto con ellos. Ha sido una de las mejores cosas que he hecho. Yo y los demás pacientes nos reunimos regularmente fuera del hospital y somos capaces de apoyarnos mutuamente a través de los desafíos de la diálisis en el hogar. Ya no me siento aislado”.

Bennett et al. (2015)12 también recomiendan la introducción de sistemas de “compañeros” para los programas de HHD. Estos sistemas permiten emparejar a pacientes establecidos con pacientes nuevos, como un medio para brindar apoyo a través de la experiencia única de paciente a paciente.

7.3.2 Implicaciones para los cuidadores

Se debe alentar a los pacientes a que sigan su tratamiento en el domicilio, ya que se sentirán más en control de sus vidas, pero se requiere un cuidador capacitado. Estos cuidadores pueden ser cónyuges, parejas, miembros de la familia (por ejemplo, padres o hermanos) o amigos, y tener varios niveles de participación en la atención del paciente. Algunos, pueden asumir la plena responsabilidad de todos los cuidados del paciente, realizando todos los procedimientos de la HHD. Es posible que otros solo tengan una participación limitada en el tratamiento de la HHD, como la punción de la fístula y la retirada de las agujas después de la diálisis o la asistencia en caso de problemas.

Cualquiera que sea el grado de participación, los cuidadores son susceptibles a una multitud de factores psicosociales estresantes. Estos incluyen: la pérdida de ingresos, el aislamiento social, la fatiga, la angustia, la depresión y la mala salud física18. Combinado con un abrumador sentido de la responsabilidad, esto puede predisponer al agotamiento del cuidador, siendo el abandono de esta modalidad de tratamiento una posible consecuencia.

El equipo de HHD se encuentra en una posición única para identificar los primeros signos de aislamiento, comunicación deficiente y la fricción entre paciente y cuidador. Promover estrategias para minimizar la carga de los cuidadores es también responsabilidad del equipo asistencial12. Tales estrategias abarcan:

  • Fomentar el máximo grado de independencia del paciente para el autocuidado.
  • Investigar estrategias para relevar al cuidador principal y aliviarlo temporalmente.
  • Desarrollar redes de apoyo para cuidadores de pacientes en HHD.

La supervisión proactiva de los pacientes y los cuidadores es fundamental para el éxito de los programas de HHD, como se evidencia en las siguientes dos historias.

Sylvia, de 63 años, cuidadora de su esposo Michael durante 18 meses.

“Cuando nosotros [cuidadora y paciente] fuimos por primera vez a casa, estaba aterrorizada de hacer algo mal. Me sentí bastante abrumada por el nivel de responsabilidad que tenía. ¡No soy personal sanitario! Sin embargo, con la ayuda de nuestra enfermera de diálisis, pronto entramos en la rutina, y me volví mucho más segura para configurar la máquina y pinchar la fístula [de su marido]”.

George, de 72 años, cuidador de su mujer Alice por 1 año.

“Al principio estaba bien, pero después de siete meses de ser cuidador a tiempo completo y responsable para la diálisis, comencé a sentir la tensión. Comencé a criticar a mi esposa, pero me sentí muy culpable después. Tuvimos suerte porque nuestra enfermera vio esto inmediatamente, y sugirió que accediéramos al servicio de cuidado de relevo. Los cuidadores nos visitaban tres veces al día, y una enfermera vino a hacer la diálisis. Pude tomar un descanso de dos semanas y visitar a mi familia en Londres. Volví sintiéndome renovado y recuperé mi rol de cuidador. Definitivamente lo haré nuevamente en el futuro”.

7.4 Viajes y vacaciones

La posibilidad de viajar y organizar vacaciones es un aspecto importante de la vida de muchos pacientes y puede influir fuertemente en la elección de esta modalidad de tratamiento. Hay que tener en cuenta que la diálisis fuera del domicilio particular se asocia con un mayor riesgo de infección, anemia y respuesta inflamatoria19.
Ayudar y alentar a los pacientes en HHD a disfrutar de unas vacaciones puede proporcionarles una sensación de normalidad en sus vidas. Además, las vacaciones pueden tener un impacto positivo en la calidad de vida relacionada con la salud y mantener a los pacientes en HHD durante más tiempo en esta modalidad de tratamiento12. Kathryn, de 53 años, en HHD durante dos años.

“La hemodiálisis en el hogar ha transformado mi vida como paciente renal. Se acabó luchar con el tráfico y el clima para acudir a la unidad, y no más tiempo gastado esperando que el personal de enfermería me conectara y me sacara de la máquina. Puedo dializarme en la comodidad de mi hogar sabiendo que la ayuda está a solo una llamada de distancia “.

Las enfermeras que atienden a pacientes en HHD tienen la capacidad de respaldar la diálisis de viaje. Las estratagemas para facilitar la diálisis de vacaciones pueden comprender:

  • Proporcionar a los pacientes información detallada sobre las vacaciones y la documentación médica requerida.
  • Ayudar a los pacientes a identificar centros de diálisis adecuados en el lugar que elijan.
  • Animar a los pacientes a planificar sus vacaciones con mucha anticipación.
  • Asegurarse de que los resultados de las pruebas de sangre requeridas estén disponibles (por ejemplo, estado actualizado de Hepatitis B, C y VIH).
  • Estipular que los pacientes tengan un seguro de viaje adecuado.
  • Verificar que los pacientes tengan suministros adecuados de medicamentos con instalaciones de almacenamiento adecuadas (por ejemplo, bolsas de hielo para los agentes estimulantes de la eritropoyesis).

7.5 Aspectos económicos de la Hemodiálisis Domiciliaria

Desde una perspectiva económica, múltiples estudios han demostrado en varios países que la HHD es más rentable que la hemodiálisis convencional en el centro. Esto, en parte, es debido a la reducción en la necesidad de personal, de los gastos en transporte de pacientes y los costes de infraestructura20,23,24,25. A medida que crece la población de pacientes en diálisis, aumentando la carga financiera de la ERC en los sistemas de salud globales21, los gestores sanitarios buscan aumentar el número de pacientes en los programas HHD. Sin embargo, como algunos costos pueden transferirse del centro de diálisis al paciente, algunos pacientes pueden percibir esto como una barrera para la HHD12.

Los costes adicionales a los de la instalación de máquinas de diálisis y sistemas de purificación de agua incluyen: el consumo de electricidad y agua, el almacenamiento de consumibles de diálisis, un espacio libre para instalar la silla de diálisis y máquinas, los equipos de tratamiento y los equipos para monitoreo (como escalas, sangre y máquinas de presión)20. Las nuevas máquinas portátiles requieren menos fungibles para operar en el domicilio que antes. Dos estudios de micro-costes han demostrado un coste de 112€ por año para la HHDI con estos sistemas, en contra de los 544€ que se invertían con una máquina tradicional y los 138€ para la hemodiálisis en el centro24,25. En algunos países hay disponibles descuentos públicos, privados o de beneficencia para los costos adicionales específicos de los pacientes (por ejemplo, subsidio para asistencia médica, descuento en facturas de energía, asignación para transporte, reducción de impuestos…). La compensación de los costes a través de esquemas de reembolso puede funcionar para minimizar la carga financiera y mantener la aceptación continua de esta modalidad.

Resumen

Este capítulo ha proporcionado una descripción general de la HHD, en términos de la experiencia vivida tanto para los pacientes como para los cuidadores. La naturaleza flexible de la HHD se aleja de la rigidez de la HD en el centro y proporciona un sentido de normalidad en la vida de los pacientes. No obstante, el apoyo continuo a pacientes y cuidadores, a través del contacto regular de enfermería y las redes apoyo, es fundamental para el éxito y la expansión de la HHD como una modalidad viable.

Actividad de aprendizaje

1. ¿Cómo podrías reconocer el agotamiento de la pareja paciente-cuidador?

2. ¿Qué intervenciones podrías emplear para abordar este problema?

3. ¿Cómo puedes evitar que esto suceda en el futuro?

Agradecimientos

La autora agradece a los pacientes que han participado en el capítulo contando su historia personal de cómo viven realizando HHD.